Medisinske kvalitetsregistre i Norge - identifisering og kartlegging av eksisterende registre
Rapport
|Oppdatert
Målet med kartleggingen var å få oversikt over hvilke medisinske kvalitetsregistre som finnes og presentere disse. Oversikten er avgrenset til medisinske kvalitetsregistre innen somatisk spesialisthelsetjeneste.
Hovedbudskap
Vi har registrert 50 medisinske kvalitetsregistre i Norge og av disse er 36 nasjonale registre. Det vil si at de enten er landsdekkende eller har et så stort omfang at de kan vurderes som representative på landsbasis. Det er 14 regionale registre i oversikten. Det er 33 registre som inneholder persondata. Det vil ikke si at registerdataene er lagret med personidentifiserbare opplysninger, men at det teknisk sett er mulig å koble data i registeret til andre register og til pasientenes identitet. Det er 21 register som oppgir at de har samkjøring med andre registre. Ut fra det vi kjenner til er denne kartleggingen av medisinske kvalitetsregister den mest omfattende av sitt slag i Norge. Arbeidet med å samle inn data startet i mai 2005 og rapport ble overlevert til Sosial- og helsedirektoratet i august 2005.
Sammendrag
Observasjonsenheten til registrene er pasienter som gjennomgår et behandlingsforløp, som regel avgrenset til en sykdom eller en type behandling. Det er en forutsetning at opplysningene kan knyttes til behandlende enheter.
Målet med kartleggingen var å få oversikt over hvilke medisinske kvalitetsregistre som finnes og presentere disse. Oversikten er avgrenset til medisinske kvalitetsregistre innen somatisk spesialisthelsetjeneste. Sosial- og helsedirektoratet er oppdragsgiver.
Kunnskapssenteret har tatt utgangspunkt i opplysninger i Sosial- og helsedirektoratets arkiv. I tillegg har spesialforeningene og spesialitetskomiteene i Legeforeningen bidratt med opplysninger. Hvert enkelt kvalitetsregister er kontaktet for å få verifisert og supplert opplysningene.
Vi har registrert 50 medisinske kvalitetsregistre i Norge og av disse er 36 nasjonale registre. Det vil si at de enten er landsdekkende eller har et så stort omfang at de kan vurderes som representative på landsbasis. Det er 14 regionale registre i oversikten.
Det er 33 registre som inneholder persondata. Det vil ikke si at registerdataene er lagret med personidentifiserbare opplysninger, men at det teknisk sett er mulig å koble data i registeret til andre register og til pasientenes identitet. Det er 21 register som oppgir at de har samkjøring med andre registre.
Ut fra det vi kjenner til, er denne kartleggingen av medisinske kvalitetsregister den mest omfattende av sitt slag i Norge. Arbeidet med å samle inn data startet i mai 2005 og rapport ble overlevert til Sosial- og helsedirektoratet i august 2005.