Personvern for deltakere i UngVoksen
Artikkel
|Oppdatert
Opplysningene og blodprøvene blir oppbevart og behandlet i henhold til gjeldende regler om personvern. Du kan melde deg ut av UngVoksen når du måtte ønske det.
Både blodprøvene og opplysningene fra spørreskjemaene blir oppbevart og analysert i avidentifisert form. Det vil ikke være mulig å gjenkjenne enkeltpersoner i forskningspublikasjoner fra undersøkelsen. Forskningsmaterialet vil utelukkende bli benyttet til forskning i samsvar med godkjenning fra Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Folkehelseinstituttet er dataansvarlig for behandling av personopplysninger som samles inn fra deltakerne.
Trygg lagring av blodprøver og opplysninger
Alle blodprøver og opplysninger vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger (= kodede opplysninger). Alle blodprøver som er tatt/ tas av deltakere i prosjektet blir lagret i en biobank ved Folkehelseinstituttet. Når prøvene ankommer biobanken, blir de overført til rør som er påført et kodenummer. Kodenummeret knytter deltakeren til opplysningene gjennom en koblingsnøkkel. Denne nøkkelen oppbevares adskilt fra resten av materialet, og bare noen få autoriserte prosjektmedarbeidere har tilgang til den. Folkehelseinstituttet er ansvarlig for lagring og bruk av blodprøvene.
All videre behandling, inkludert analyse og oppbevaring av analyseresultater, foregår i avidentifisert form. Det er heller ikke mulig å identifisere deltakerne i UngVoksen når resultatene publiseres.
Opplysninger og prøver slettes ved prosjektets avslutning, som foreløpig er satt til 31.12.2040, men prosjektet kan bli forlenget. Eventuelle utvidelser i bruk og oppbevaringstid kan kun skje etter godkjenning fra Den regionale komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) og andre relevante myndigheter.
Utmelding og sletting av data i UngVoksen
Undersøkelsen er frivillig. Det betyr at du kan melde deg ut når du vil. Vi trenger beskjed om du bare ønsker å melde deg ut av undersøkelsen, eller om du også ønsker at vi skal slette alle opplysninger og destruere prøver.
Utmelding - jeg ønsker ikke å få tilsendt flere spørreskjemaer eller invitasjoner fra UngVoksen
Velger du å melde deg ut av UngVoksen, sender vi deg ikke flere spørreskjemaer eller invitasjoner til delprosjekter i fremtiden.
Spørreskjemaopplysningene du har sendt inn, og eventuelle blodprøver fra deg, vil fortsatt kunne sammenstilles med helseregistre (som f.eks. Meldesystemet for smittsomme sykdommer (MSIS), og Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK). På denne måten bidrar du til verdifull forskning også i fremtiden. Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger før utlevering til forskere, og det vil ikke være mulig å knytte opplysningene til deg.
Sletting - jeg vil ikke at data skal brukes til videre forskning
Dersom du ber om at opplysninger og prøver skal slettes, vil all registrert informasjon om deg i UngVoksen bli slettet og blodprøver blir destruert. Analyser som allerede er gjennomført, kan ikke slettes. Velger du sletting, vil vi ikke forske på dine data i fremtiden.
Innsyn
Deltakere har rett til innsyn i alle helseopplysninger som er registrert om dem, og til å få korrigert eventuelle feil. De har også rett til innsyn i sikkerhetstiltakene ved behandling av opplysningene. Deltakere kan klage på behandlingen av opplysninger til Datatilsynet eller Folkehelseinstituttets personvernombud (personvernombud@fhi.no).
