Pasienters erfaringer med behandling av langvarig utmattelse av uklar årsak: en systematisk oversikt over kvalitative studier

Innledning

Langvarig utmattelse er vanlig i befolkningen og kan oppstå etter infeksjoner som covid-19 eller mononukleose, andre livsbelastninger, eller uten kjent årsak. Behandling av tilstanden er utfordrende og det er begrenset kunnskap om pasientenes egne erfaringer og preferanser knyttet til ulike behandlingsformer. Denne systematiske oversikten over kvalitative studier skal bidra til revisjonen av Helsedirektoratets veileder for utredning, diagnostikk, behandling og rehabilitering av pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalomyelitt (CFS/ME). Den reviderte retningslinjen skal dekke langvarig utmattelse av uklar årsak, inkludert CFS/ME, fibromyalgi med utmattelse som hovedsymptom, utmattelse som følge av senfølger etter covid-19, samt annen utmattelse av uklar årsak. Utmattelse i forbindelse med kjente tilstander (som hjerneslag, reumatiske lidelser, depresjon etc.), eller som følge av behandling (f.eks. kreftbehandling) håndteres innen diagnosespesifikke forløp og er derfor ikke en del av retningslinjen eller denne oversikten.

Hensikt

Hensikten med denne systematiske oversikten over kvalitative studier (QES) var å utforske pasienters erfaringer med behandlingstiltak for langvarig utmattelse av uklar årsak. De aktuelle tiltakene inkluderte psykologiske tilnærminger, lærings- og mestringstiltak, aktivitetsbaserte tiltak samt rehabiliteringstiltak.

Metode

Oppdraget besto av to leveranser. Delleveranse I var et forskningskart over hva som finnes av forskning på området. Delleveranse II er denne kvalitative systematiske oversikten over pasienters erfaringer med behandlingstiltak rettet mot langvarig utmattelse. Et systematisk søk etter relevante studier og utvelgelse av studier på tittel og sammendragsnivå ble gjennomført i forbindelse med delleveranse I og metoden for dette er beskrevet der.

Vi gjorde uavhengige vurdering av fulltekster, identifisert i forskningskartet, opp mot inklusjonskriteriene våre. Deretter vurderte vi metodiske begrensninger i de inkluderte studiene ved hjelp av en designspesifikk sjekkliste. Vi hentet ut data fra studiene og sammenstilte resultatene fra studiene ved hjelp av tematisk syntese. Til slutt vurderte vi tilliten til våre funn med Confidence in the Evidence from Reviews of Qualitative research (GRADE-CERQual) tilnærmingen for å vurdere hvor sannsynlig det er at funnene er en god representasjon av virkeligheten med hensyn til temaet og konteksten funnene skal brukes i. 

Resultater

I forskningskartet ble 35 studier inkludert. Disse ble vurdert opp mot våre inklusjonskriterier, som resulterte i 17 inkluderte studier totalt. Studiene omfattet 306 deltakere til sammen, i alderen 12-74 år, og var gjennomført i Storbritannia, Norge, USA, Finland og Australia. Flertallet av studiene handlet om pasienter med CFS/ME, mens et mindretall omfattet senfølger etter covid-19 og én studie omhandlet pasienter med ulike diagnoser, der flertallet oppga å ha langvarig utmattelse. Vi fant ingen studier som spesifikt omhandlet personer med fibromyalgi. Kun et fåtall av studiene omhandlet barn og ungdom. Vi identifiserte noe forskning på erfaringer med kognitiv atferdsterapi (CBT) for personer med CFS/ME, men kunnskapsgrunnlaget for de øvrige tiltakene var svært begrenset. Funnene for de fleste tiltakene er derfor fragmenterte og usikre. For en del tiltak fant vi ingen studier. Det var imidlertid en del funn som gikk igjen på tvers av tiltakene og pasientpopulasjonene som fremstår som sentrale og som vi mener det er viktig å fremheve.

Funn på tvers av tiltak og diagnoser

Pasienter verdsatte en helhetlig tilnærming som anerkjente både de psykiske og fysiske aspektene ved langvarig utmattelse, og det var viktig at tilstanden ble sett på som en reell kronisk sykdom (vi har moderat tillit til funnene). Mange opplevde at behandlinger hadde for stort fokus på angst og depresjon, spesielt i en kontekst der stigma rundt psykiske lidelser var fremtredende. Involvering av familie og venner i terapien ble ansett som verdifullt, da dette ga emosjonell støtte og økt forståelse for pasientenes situasjon (høy tillit). Gruppebehandlinger ga sosial støtte og en bedre forståelse av tilstanden, men store grupper kunne hemme deling av personlige erfaringer (moderat tillit).

Tilpasset og lett forståelig informasjon om tilstanden og behandlingsmulighetene ble fremhevet som viktig, og mange satte pris på konkrete verktøy som pusteteknikker, aktivitetsdagbøker og mindfulness (høy tillit). Slike hjelpemidler var nyttige i hverdagen selv om alvorlige symptomer og eksterne faktorer som arbeid og tidsbegrensninger ofte skapte utfordringer. Terapeutens kunnskap, empati og evne til å bygge en støttende relasjon var avgjørende for en positiv behandlingsopplevelse (moderat tillit), og realistiske forventninger til behandling ble fremhevet som viktig for engasjementet. Komplementære terapier bidro til mestring og bedring for flere, men å kombinere ulike behandlingsmetoder kunne være krevende. For noen var lang reisevei til behandling en barriere, da det førte til utmattelse og begrenset deltakelsen (lav tillit).

Diskusjon

Gjennomgangen av forskning på tiltak for langvarig utmattelse avdekket et begrenset og fragmentert kunnskapsgrunnlag. De fleste studiene omhandlet CFS/ME, mens kun to studier undersøkte post-viral utmattelse (senfølger etter covid-19).

Tiltaket som var best dekket var kognitiv atferdsterapi for personer med CFS/ME, mens for de andre av tilnærmingene vi så etter, var det svært få studier. Studier om erfaringer med pain reprocessing therapy, amygdala- og insula retraining (AIR), hypnose, meditasjon og mind-body processing manglet fullstendig. Vi fant kun én relevant studie om pacing (aktivitetsavpasning), men den var kun publisert som pre-print og ble ikke inkludert i denne oversikten. Mange av tiltakene hadde relativt kort varighet (fra noen få sesjoner til noen få måneder), mens sykdomsforløpet for langvarig utmattelse ofte strekker seg over flere år. Dette begrenser kunnskapen om tiltakenes nytteverdi over tid.

Det er også sannsynlig at de mest alvorlig syke pasientene ofte blir utelatt fra slike studier. Deltakerne som inkluderes må ha et visst funksjonsnivå for å kunne delta i intervensjonene, noe som gjør det vanskelig å overføre funnene til pasienter som er sengeliggende eller sterkt funksjonshemmet. PEM (post-exertional malaise) som er en sentral faktor i mange pasienters sykdomsbilde, er lite omtalt i studiene. Dette representerer en kunnskapshull som må adresseres i fremtidig forskning.

Når det gjelder tilliten til funnene om de spesifikke tiltakene, er den varierende. Vi har for eksempel moderat tillit til de fleste funn om CBT, mens funn om aksept- og forpliktelsesterapi (ACT) og digitale konsultasjoner i grupper har lavere tillit på grunn av metodiske begrensninger i studiene og utilstrekkelig datagrunnlag. For Lightning Process har vi generelt høy tillit til funnene, men grunnlaget er basert på et begrenset antall studier.

En styrke ved denne oversikten er den systematiske tilnærmingen til søk og analyse, samt samarbeidet med fageksperter og oppdragsgivere. Samtidig er det svakheter, som manglende representasjon av utmattelsens alvorlighetsgrad, sosioøkonomisk status og kulturelle faktorer blant pasientene samt at mange av behandlingene hadde kort varighet. Det er et stort behov for mer forskning som inkluderer ulike pasientgrupper, adresserer PEM samt undersøker hvordan behandlinger erfares over lengre behandlingsperioder. For å møte pasientenes behov er det avgjørende å prioritere individuelt tilpassede tilnærminger, der behandling og støtte skreddersys basert på pasientens symptomer, funksjonsnivå og respons over tid. Hyppige evalueringer gjennom hele behandlingsforløpet er nødvendig for å sikre at tiltakene gir ønsket effekt og ikke forverrer tilstanden.

Konklusjon

Funnene viser behovet for helhetlige og tverrfaglige tilnærminger som anerkjenner både de fysiske og psykiske aspektene ved langvarig utmattelse. Støtte fra terapeut, familie og andre i lignende situasjoner, samt tilgang til praktiske verktøy, bidrar til mestring. Samtidig fremheves behovet for fleksible og tilpassede løsninger, inkludert digitale alternativer, på grunn av utfordringer som tilstandens alvorlighetsgrad, kognitive utfordringer og praktiske hindringer. Kunnskapsgrunnlaget er fragmentert, med begrenset forskning på de ulike tiltakene, og få studier inkluderer post-viral utmattelse og barn og ungdom. Det er et stort behov for mer forskning som utforsker hvordan tiltak kan tilpasses ulike pasientgruppers behov.