Om Barneepilepsistudien
Artikkel
|Oppdatert
Barneepilepsistudien benytter data fra Den norske mor, far og barn-undersøkelsen (MoBa) til å studere epilepsi hos barn og unge. Studien drives av Folkehelseinstituttet i samarbeid med Spesialsykehuset for epilepsi – SSE ved Oslo universitetssykehus og Muir Maxwell Epilepsy Centre ved University of Edinburgh.
Barneepilepsistudiens historie
Barneepilepsistudien begynte i 2012. Gjennom koblinger av MoBa med Norsk pasientregister
identifiserte vi deltagere i MoBa hadde fått epilepsidiagnoser i spesialisthelsetjenesten. Vi inkluderte også barn hvor foreldrene hadde oppgitt i MoBa spørreskjemaer at barna hadde epilepsi. For alle disse barna gjennomgikk vi sykehusjournalene for å bekrefte at de hadde epilepsi og for å samle inn informasjon om hvilken type epilepsi de hadde. Vi gjorde også intervjuer med barnas foreldre.
Den første datainnsamlingen omfattet alle MoBa-deltagere som hadde fått epilepsidiagnose innen utgangen av 2012. Datainnsamlingen la grunnlaget for et PhD-prosjekt som ble fullført i 2018.
Barneepilepsistudiens formål
Barneepilepsistudien har følgende vitenskapelige formål:
- Identifisere tilfeller av epilepsi hos barn, og gjennom klinisk intervju og journalopplysninger validere diagnose og beskrive anfalls-, EEG- og MR-karakteristika.
- Beskrive utviklingsforløp og tilleggsproblematikk hos barn med epilepsi.
- Finne forekomsten av forskjellige epilepsityper ved å kombinere kliniske opplysninger med resultater fra undersøkelser av hjernen med MR (magnetisk resonanstomografi) som gir bilder av hjernen og EEG (elektroencefalografi) som måler hjernens elektriske aktivitet.
- Undersøke risikofaktorer for epilepsi hos barn.
Barneepilepsistudiens data
Barneepilepsistudien bruker i dag følgende datasett i forskning:
- Spørreskjemadata fra MoBa.
- Data fra Medisinsk fødselsregister for MoBa-deltagere.
- For MoBa-deltagere som har fått epilepsidiagnoser i spesialisthelsetjenesten bruker vi:
- Data fra Norsk pasientregister.
- Data fra medisinske journaler.
- Data fra intervjuer med foreldrene.
Ny datainnsamling
Vi planlegger å begynne ny datainnsamling i 2021. Vi vil da gjøre en ny kobling med Norsk pasientregister og deretter gå gjennom journalene til MoBa-deltagere som har fått epilepsidiagnoser etter 2012. Vi vil også sjekke journalene til de som var med i forrige runde (til og med 2012) for å se hvordan det går med dem.
Rettigheter
Dere finner mer informasjon om Barneepilepsistudien og dine rettigheter på:
Finansiering og tillatelse
Vi har søkt om finansiering av ny datainnsamling og nye forskningsprosjekter, og vil få svar på disse søknadene i løpet av høsten 2020. Barneepilepsistudien er godkjent av Regional etisk komité med prosjektnummer 20478.
