Forskningsresultater fra Barneepilepsistudien
Artikkel
|Oppdatert
Barneepilepsistudien startet i 2013. Datainnsamlingen i studien er nå avsluttet, og de første resultatene er blitt publisert i forskningstidsskrifter.
Forekomst av barneepilepsi i Norge
Basert på data fra over 100 000 barn som deltar i MoBa har forskerne i Barneepilepsistudien beregnet forekomst av epilepsi hos barn i Norge. Resultatene er publisert i en artikkel i forskningstidsskriftet Pediatrics.
I det første leveåret får 1,5 av 1000 barn epilepsi. Deretter synker risikoen. Fra ettårsalderen og frem til tiårsalderen er det gjennomsnittlig 0,6 per 1000 barn som debuterer med epilepsi hvert år. Totalt vil sju av 1000 barn ha fått epilepsi før tiårsalder. En del av dem har allerede rukket å vokse av seg epilepsien ved den alderen, så andelen barn med aktiv epilepsi ligger på rundt 5 per 1000 hos tiåringer.
MoBa-barn med epilepsidiagnoser ble funnet gjennom koblinger til Norsk pasientregister, som har data fra hele den norske spesialisthelsetjenesten. Forskerne brukte også opplysninger om epilepsi som foreldrene har gitt i MoBa-spørreskjemaene. Det var i alt 896 MoBa-barn som hadde opplysninger om epilepsi fra helsevesenet, spørreskjemaer eller begge deler.
Etter at diagnosene var kvalitetssikret, oppfylte bare 587 av de 896 barna (66 prosent) kriteriene for en epilepsidiagnose. De resterende 34 prosent var hovedsakelig barn som hadde blitt utredet for epilepsi fordi de hadde hatt anfall som kunne minne om epilepsi eller fordi de hadde andre tilstander med økt risiko for epilepsi, for eksempel psykisk utviklingshemning eller autisme. I en del tilfeller hadde epilepsi blitt registrert som en arbeidsdiagnose underveis, men konklusjonen ble at barnet ikke hadde epilepsi. I andre tilfeller var epilepsidiagnoser registrert på EEG-laboratorier hvor barna hadde vært til EEG-registreringer (undersøkelse av hjernens elektriske aktivitet). «Feilkodingen» skyldtes altså sjelden feilvurderinger hos de legene, som stod for den endelige diagnostiske konklusjonen.
- Aaberg K.M. et al. (2017) Incidence and Prevalence of Childhood Epilepsy: A Nationwide Cohort Study Pediatrics 1 39(5) e20163908; DOI: https://doi.org/10.1542/peds.2016-3908
Anfalls- og epilepsityper hos barn med epilepsi
I september 2017 publiserte forskerne i Barneepilepsistudien en artikkel i den internasjonale epilepsiorganisasjonens tidsskrift Epilepsia om anfalls- og epilepsityper hos barn med epilepsi. Slike studier er gjort tidligere i andre land, men de fleste ble utført for flere tiår siden, og uten tilgang til moderne diagnostikk. Det er derfor behov for oppdatert kunnskap. Barneepilepsistudien var den første studien i verden som brukte de nye klassifiseringene for anfalls- og epilepsityper som kom ut våren 2017.
Barn med epilepsi kan ha mange forskjellige anfallstyper, og epilepsi omfatter et bredt spekter av tilstander. Den vanligste anfallstypen er anfall som starter i et avgrenset område av hjernen, såkalte fokale anfall. Slike anfall forekom hos 69 prosent av barna med epilepsi. Anfall som starter samtidig i begge hjernehalvdeler, såkalte generaliserte anfall, var rapportert hos 43 prosent av barna. Det var 18 prosent av barna som hadde hatt både fokale og generaliserte anfall.
Både anfallstyper og epilepsityper varierer sterkt med alder. Hos barn som debuterte med epilepsi i de første to leveårene, var det en jevn fordeling mellom fokale og generaliserte anfall. Hos de som debuterte senere, var fokale anfall klart hyppigst.
Hos en tredjedel av barna med epilepsi hadde man funnet en klar årsak til epilepsien. Den vanligste årsaken var strukturelle forandringer i hjernen som følge av misdannelser, blødninger, infarkter eller lignende. Hos ti prosent av barna var det påvist en genetisk årsak til epilepsien. Genetisk årsak var vanligst hos de som debuterte i første leveår, hvor 19 prosent hadde en påvist genfeil.
Hos to tredjedeler var det altså ikke funnet noen årsak til epilepsien. Det er noe skuffende at andelen med ukjent årsak er så stor, til tross for fremskrittene som er gjort i diagnostikk av epilepsi. Funnene viser at det er behov for mer kunnskap om årsaker til epilepsi hos barn.
- Aaberg K.M. et al. (2017) Seizures, syndromes, and etiologies in childhood epilepsy: The International League Against Epilepsy 1981, 1989, and 2017 classifications used in a population-based cohort. Epilepsia 58(11):1880-1891. doi: 10.1111/epi.13913
Tilleggsvansker hos barn med epilepsi
Forskerne i Barneepilepsistudien har også publisert en artikkel i forskningstidsskriftet Pediatrics om tilleggsvansker hos barn med epilepsi. I denne artikkelen brukte de et datasett fra Norsk pasientregister som dekket hele barnebefolkningen i Norge. Analysene viste at barn med epilepsi har høy risiko for andre kroniske lidelser som trenger oppfølging i spesialisthelsetjenesten, i tillegg til epilepsien. Totalt hadde 78 prosent av barna med epilepsi en medisinsk, nevrologisk eller psykiatrisk tilleggsdiagnose. Forekomsten av tilsvarende diagnoser i den øvrige barnebefolkningen var på 30 prosent til sammen.
Tilleggsdiagnosene omfattet et stort spekter av sykdommer. Av de medisinske tilstandene var mage-tarm-tilstander vanligst. Barna med epilepsi hadde også kraftig forhøyet risiko for å ha spisevansker, søvnvansker, synsvansker, genetiske sykdommer eller psykisk utviklingshemning sammenlignet med andre barn.
- Aaberg K.M. et al (2016) Comorbidity and Childhood Epilepsy: A Nationwide Registry Study
Anfallsprognose hos barn med epilepsi
I denne artikkelen undersøkte forskerne hvordan epilepsien utviklet seg over tid hos barna som hadde fått epilepsi. Vi inkluderte barn som hadde blitt fulgt opp i minst ett år siden anfallsdebut, totalt 600 barn. Av disse var det 178 (30 prosent) som hadde terapiresistent epilepsi. Dette betød at de fortsatt hadde anfall til tross for at de hadde prøvd to eller flere medikamenter. Det var 353 (59 prosent) som hadde vært anfallsfrie i mer enn et år. De resterende 69 (12 prosent) hadde det vi definerte som intermediært utfall, det vil si at de hadde hatt anfall siste året, men tilfredsstilte ikke definisjonen for terapiresistent epilepsi (hadde ikke prøvd to eller flere medikamenter). Den viktigste risikofaktoren for å utvikle terapiresistent epilepsi var å ha en påvist årsak til epilepsien. Dette kunne være strukturelle forandringer i hjernen (misdannelser, skader etter hjerneblødninger og lignende), genetiske årsaker, stoffskiftesykdommer eller infeksjoner.
- Aalberg K.M., et al (2018) Short-term Seizure Outcomes in Childhood Epilepsy. Pediatrics 141(6) e20174016; DOI: https://doi.org/10.1542/peds.2017-4016
Formålet med studien
Formålet med Barneepilepsistudien er å undersøke forekomsten av epilepsi hos barn i Norge, kartlegge forskjellige typer epileptiske anfall og former for epilepsi hos barn, studere utvikling og tilleggsvansker hos barn med epilepsi og å finne risikofaktorer for epilepsi.
Vi vil takke alle som har deltatt i Barneepilepsistudien. Deres deltagelse har gjort det mulig for oss å frembringe ny og viktig kunnskap om epilepsi hos barn som vi håper kan bidra til å gi barn med epilepsi bedre oppfølging.
