Om Autismestudien

Autismestudiens formål

Autismestudien har følgende vitenskapelige mål:

1. Undersøke hvor mange barn som får autismediagnoser i Norge, hvordan dette har endret seg over tid, og hvordan autismediagnose er relatert til sosiodemografiske kjennetegn som kjønn, alder og familiebakgrunn (utdanning, inntekt, opprinnelsesland) og samtidige diagnoser.
2. Undersøke utviklingsforløpet til barn med autisme fra fødsel til voksen alder, inkludert språk, kommunikasjon, sosial atferd, interesser, rutiner, sensoriske reaksjoner, kognisjon og læring, samt emosjonell og atferdsmessig fungering.
3. Undersøke kjennetegn ved helse- og samfunnstjenester barn og unge med autisme mottar, inkludert tidspunkt, type og frekvens av psykologiske, habiliterings-, medisinske, sosiale og utdanningsmessige tjenester.  
4. Utforske sentrale utfall i ungdoms- og voksenlivet, inkludert livstilfredshet, psykisk helse, bolig, utdanning og arbeid, vennskap og deltakelse i samfunnet.
5. Undersøke hvordan genetiske og miljømessige faktorer - og deres samspill - påvirker nevroutvikling fra prenatalt liv til voksen alder.

Autismestudiens historie

Autismestudien begynte i 2003. I årene 2005-2012 brukte vi opplysninger fra MoBas tre-årsskjema til å identifisere barn med tegn på autisme. Barna ble invitert til å delta i kliniske undersøkelser på Nic Waals Institutt. Formålet med undersøkelsen var å bekrefte om barna hadde autisme eller ikke. Frem til 2018 samarbeidet vi med Columbia University i New York, og studien ble kalt for The Autism Birth Cohort Study (ABC-studien).

Siden 2008 har vi koblet MoBa med Norsk pasientregister for å identifisere MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i det ordinære helsevesenet. Vi går gjennom de medisinske journalene for å undersøke kvalitet på utredningene og dokumentasjon av om diagnosekriteriene for autisme er oppfylt. I tillegg samler vi inn viktige kliniske opplysninger.

Autismestudiens data

Autismestudien bruker i dag følgende datasett i forskning:

• Data fra Norsk Pasientregister
• Spørreskjemadata fra MoBa.
• Data fra Medisinsk fødselsregister for MoBa-deltagerne.
• Data fra kliniske undersøkelser av MoBa-deltagere, som ABC-studien utførte fra 2005 til 2012, totalt 1032 deltagere.
• Data fra Norsk pasientregister for MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i spesialisthelsetjenesten, totalt 1389 deltagere.
• Data fra medisinske journaler for MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i spesialisthelsetjenesten. Hittil er journalgjennomganger utført for alle som var registrert i årene 2008-2018, totalt omtrent 1350 deltagere.

Resultatene av de kliniske undersøkelsene og journalgjennomgangene er beskrevet på norsk i en artikkel i Tidsskrift for den norske legeforening i 2019

Finansiering og tillatelse

Datainnsamlingen finansieres nå av Folkehelseinstituttet. Forskningsprosjektene som bruker Autismestudiens data finansieres av bevilgninger fra Norges forskningsråd og Helse Sør-Øst.
Autismestudien er godkjent av Regional etisk komité med prosjektnummer 18964.