Om Autismestudien
Artikkel
|Oppdatert
Autismestudien benytter data fra Norsk Pasientregister og Den norske mor, far og barn-undersøkelsen (MoBa) til å studere autisme hos barn og unge. Studien drives av Folkehelseinstituttet i samarbeid med Nic Waals Institutt ved Lovisenberg sykehus.
Autismestudiens formål
Autismestudien har følgende vitenskapelige mål:
- Undersøke hvor mange barn som får autismediagnoser i Norge, hvordan dette har endret seg over tid, og hvordan autismediagnose er relatert til sosiodemografiske kjennetegn som kjønn, alder og familiebakgrunn (utdanning, inntekt, opprinnelsesland) og samtidige diagnoser.
- Undersøke utviklingsforløpet til barn med autisme fra fødsel til voksen alder, inkludert språk, kommunikasjon, sosial atferd, interesser, rutiner, sensoriske reaksjoner, kognisjon og læring, samt emosjonell og atferdsmessig fungering.
- Undersøke kjennetegn ved helse- og samfunnstjenester barn og unge med autisme mottar, inkludert tidspunkt, type og frekvens av psykologiske, habiliterings-, medisinske, sosiale og utdanningsmessige tjenester.
- Utforske sentrale utfall i ungdoms- og voksenlivet, inkludert livstilfredshet, psykisk helse, bolig, utdanning og arbeid, vennskap og deltakelse i samfunnet.
- Undersøke hvordan genetiske og miljømessige faktorer - og deres samspill - påvirker nevroutvikling fra prenatalt liv til voksen alder.
Autismestudiens historie
Autismestudien begynte i 2003. I årene 2005-2012 brukte vi opplysninger fra MoBas tre-årsskjema til å identifisere barn med tegn på autisme. Barna ble invitert til å delta i kliniske undersøkelser på Nic Waals Institutt. Formålet med undersøkelsen var å bekrefte om barna hadde autisme eller ikke. Frem til 2018 samarbeidet vi med Columbia University i New York, og studien ble kalt for The Autism Birth Cohort Study (ABC-studien).
Siden 2008 har vi koblet MoBa med Norsk pasientregister for å identifisere MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i det ordinære helsevesenet. Vi går gjennom de medisinske journalene for å undersøke kvalitet på utredningene og dokumentasjon av om diagnosekriteriene for autisme er oppfylt. I tillegg samler vi inn viktige kliniske opplysninger.
Autismestudiens data
Autismestudien bruker i dag følgende datasett i forskning:
- Data fra Norsk Pasientregister
- Spørreskjemadata fra MoBa.
- Data fra Medisinsk fødselsregister for MoBa-deltagerne.
- Data fra kliniske undersøkelser av MoBa-deltagere, som ABC-studien utførte fra 2005 til 2012, totalt 1032 deltagere.
- Data fra Norsk pasientregister for MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i spesialisthelsetjenesten, totalt 1389 deltagere.
- Data fra medisinske journaler for MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i spesialisthelsetjenesten. Hittil er journalgjennomganger utført for alle som var registrert i årene 2008-2018, totalt omtrent 1350 deltagere.
Resultatene av de kliniske undersøkelsene og journalgjennomgangene er beskrevet på norsk i en artikkel i Tidsskrift for den norske legeforening i 2019
Finansiering og tillatelse
Datainnsamlingen finansieres nå av Folkehelseinstituttet. Forskningsprosjektene som bruker Autismestudiens data finansieres av bevilgninger fra Norges forskningsråd og Helse Sør-Øst.
Autismestudien er godkjent av Regional etisk komité med prosjektnummer 18964.
