Om Autismestudien
Artikkel
|Oppdatert
Autismestudien benytter data fra Norsk Pasientregister og Den norske mor, far og barn-undersøkelsen (MoBa) til å studere autisme hos barn og unge. Studien drives av Folkehelseinstituttet i samarbeid med Nic Waals Institutt ved Lovisenberg sykehus.
Autismestudiens formål
Autismestudien har følgende vitenskapelige mål:
- Undersøke hvor mange barn som får autismediagnoser i Norge, hvordan dette har endret seg over tid, og hvordan autismediagnose er relatert til sosiodemografiske kjennetegn som kjønn, alder og familiebakgrunn (utdanning, inntekt, opprinnelsesland) og samtidige diagnoser.
- Undersøke utviklingsforløpet til barn med autisme fra fødsel til voksen alder, inkludert språk, kommunikasjon, sosial atferd, interesser, rutiner, sensoriske reaksjoner, kognisjon og læring, samt emosjonell og atferdsmessig fungering.
- Undersøke kjennetegn ved helse- og samfunnstjenester barn og unge med autisme mottar, inkludert tidspunkt, type og frekvens av psykologiske, habiliterings-, medisinske, sosiale og utdanningsmessige tjenester.
- Utforske sentrale utfall i ungdoms- og voksenlivet, inkludert livstilfredshet, psykisk helse, bolig, utdanning og arbeid, vennskap og deltakelse i samfunnet.
- Undersøke hvordan genetiske og miljømessige faktorer - og deres samspill - påvirker nevroutvikling fra prenatalt liv til voksen alder.
Undersøkelse av økning i autismediagnoser
Det har vært en sterk økning over tid i antall barn og unge som henvises for utredning og oppfølging av autisme. Økningen i autismediagnoser startet for flere tiår siden. Internasjonal forskning tyder på at en stor del av forklaringen på økningen ligger i økt gjenkjenning, henvisning og bruk av diagnosen. Men dette utelukker ikke at det i tillegg kan være en reell økning i forekomst av barn som møter de diagnostiske kriteriene for autisme. De siste årene ser det ut til å ha vært en noe brattere økning i autismediagnoser (se Folkehelserapporten). Vi vet ikke årsaken til disse endringene, men det er sannsynligvis en sammensatt forklaring med flere ulike faktorer som spiller sammen. Dette er en del av det vi skal undersøke i Autismestudien.
Det finnes solid støtte i forskningen for at genetiske faktorer forklarer en stor andel (70-90%) av variasjonen i predisposisjonen for autisme i befolkningen (Havdahl et al., 2021). Selv om det kan være lett å tenke at genetikken ikke endrer seg i løpet av én eller to generasjoner, er forholdet mellom genetikk og miljø svært komplekst. Det finnes eksempler på samfunnsendringer som muligens kan påvirke genetikken i neste generasjon, for eksempel at foreldre får barn i høyere alder kan påvirke barnas genetikk (Lee & McGrath, 2015).
Det er også mulig at faktorer i miljøet og samfunnet spiller en rolle for utvikling av autisme, mest sannsynlig i samspill med genetisk predisposisjon. En betydelig andel av barn som får autismediagnose har innvandringsbakgrunn, spesielt blant barn som får diagnosen før skolealder (Hansen og medarbeidere, 2023 ). Men det er ekstremt vanskelig å finne svar på om det er årsakssammenhenger mellom spesifikke faktorer og økning i autismediagnoser fordi faktorene er nesten umulig å skille fra hverandre og fra genetikk. Eksempler på miljø- og samfunnsendringer som har forekommet i den samme perioden som vi har sett økning i autismediagnoser er som nevnt at folk får barn i eldre alder, at svært premature spedbarn oftere overlever og vokser opp, endringer i gjenkjenning, henvisning og diagnostisering av autisme, og at barnehage- og skolekonteksten kanskje stiller andre krav enn før til barns sosiale ferdigheter og fleksibilitet i atferd og interesser. Dette er blant de mange faktorene vi vil se nærmere på.
Autismestudiens historie
Autismestudien begynte i 2003. I årene 2005-2012 brukte vi opplysninger fra MoBas 3-årsskjema til å identifisere barn med tegn på autisme. Barna ble invitert til å delta i kliniske undersøkelser på Nic Waals Institutt. Formålet med undersøkelsen var å bekrefte om barna hadde autisme eller ikke. Frem til 2018 samarbeidet vi med Columbia University i New York, og studien ble kalt for The Autism Birth Cohort Study (ABC-studien).
Siden 2009 har vi koblet MoBa med Norsk pasientregister for å identifisere MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i det ordinære helsevesenet. Vi går gjennom de medisinske journalene for å undersøke kvalitet på utredningene og dokumentasjon av om diagnosekriteriene for autisme er oppfylt. I tillegg samler vi inn viktige kliniske opplysninger.
Autismestudiens data
Autismestudien bruker i dag følgende datasett i forskning:
- Data fra Norsk Pasientregister
- Spørreskjemadata fra MoBa.
- Data fra Medisinsk fødselsregister for MoBa-deltagerne.
- Data fra kliniske undersøkelser av MoBa-deltagere, som ABC-studien utførte fra 2005 til 2012, totalt 1032 deltagere.
- Data fra Norsk pasientregister for MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i spesialisthelsetjenesten, totalt 1389 deltagere.
- Data fra medisinske journaler for MoBa-deltagere som har fått autismediagnoser i spesialisthelsetjenesten. Hittil er journalgjennomganger utført for alle som var registrert i årene 2008-2018, totalt 1350 deltagere.
Resultatene av de kliniske undersøkelsene og journalgjennomgangene er beskrevet på norsk i en artikkel i Tidsskrift for den norske legeforening i 2019
Ny datainnsamling
I 2020 og 2021 utfører vi en ny runde med journalgjennomganger. Vi gikk gjennom journaler for MoBa-deltagere som ble registrert med autismediagnose for første gang i årene 2015-2018. Dette gjelder 779 deltagere.
Finansiering og tillatelse
Datainnsamlingen finansieres nå av Folkehelseinstituttet. Forskningsprosjektene som bruker Autismestudiens data finansieres av bevilgninger fra Norges forskningsråd og Helse Sør-Øst.
Autismestudien er godkjent av Regional etisk komité med prosjektnummer 18964.
