Reproduksjon, samlivsbrudd og helse
Prosjekt
|Publisert
Hensikten er å forstå helsekonsekvensene i bred forstand av reproduksjonsmønstre og samlivsbrudd.
Sammendrag
I dette prosjektet er formålet å besvare fire spørsmål:
- Hvordan påvirkes barns helse av foreldrenes alder ved fødsel, antall søsken og aldersforskjeller mellom søsken?
- Hvordan påvirkes voksnes helse av antall barn (inkludert barnløshet), alder ved første fødsel og intervall mellom fødsler?
- Hvordan påvirkes barns helse av foreldrenes samlivsbrudd, og av nye parforhold?
- Hvordan påvirkes voksnes helse av samlivsbrudd, og av nye parforhold?
Disse overordnede forskningsspørsmålene blir besvart gjennom flere underprosjekter.
Prosjektets varighet
Prosjektet avsluttes 31.12.2028, og analyser avsluttes da. Av dokumentasjonshensyn skal opplysningene bevares inntil 31.12.2033. Etter dette slettes alle data.
Datakilder
I prosjektet bruker vi opplysninger fra forskjellige registre og helseundersøkelser. Vi ønsker å belyse helsekonsekvensene i Norge på befolkningsnivå. Hele befolkningen i Norge er vår studiepopulasjon, det vil si alle som har vært bosatt i Norge etter 1964 og som har et fødselsnummer.
Analyser
Vi sammenligner helserisiko i forskjellige grupper av befolkningen, og studerer for eksempel hvordan risikoen for forskjellige sykdommer relaterer seg til samlivsformer og barnetall. Gruppene må være store nok til at vi kan beregne risiko med nok statistisk styrke, også for sjeldne sykdommer eller tilstander.
Hvilke opplysninger henter vi fra registrene?
Registrene gir opplysninger om alle personer som er registrert i de ulike registrene
- Statistisk sentralbyrå (Sosioøkonomisk informasjon, inkludert befolkningsdata, boforhold, utdanning, inntekt, formue, skatt, arbeidsforhold, velferd)
- Dødsårsaksregisteret (tidspunkt og årsaker til død)
- Kreftregisteret (tidspunkt og kreftdiagnoser)
- Medisinsk fødselsregister (informasjon om alle svangerskap og fødsler i Norge)
- Forsvarets helseregister (helseindikatorer og resultater fra evnetester på sesjon)
- Norsk pasientregister (diagnoser i spesialisthelsetjenesten)
- Databasen for kontroll og utbetaling av helserefusjoner (KUHR) (diagnoser i primærhelsetjenesten)
- NAV (diagnoseopplysninger om trygd)
- Historisk befolkningsregister (ikke ferdigstilt, under utvikling): omfatter personer som allerede var døde da Personregisteret ble opprettet; deres fødselsdato, dødsdato og dato for eventuell inn/utvandring og ekteskap; løpenummer for foreldre/ektefelle til personer i eldre fødselskull enn dem det finnes slik informasjon for i Personregisteret; boforhold og sosioøkonomiske kjennetegn fra folketellinger før 1960.
Hvilke opplysninger henter vi fra helseundersøkelser?
Norge har flere store befolkningsundersøkelser hvor man har fulgt deltakere gjennom mange år. Opplysningene som hentes inn i disse store undersøkelsene er svært verdifulle fordi vi får et større datagrunnlag for å si noe om hva som påvirker helse og vi kan finne nye årsaker til sykdommer. Helseundersøkelsene er samtykkebasert og inkluderer bare de som er med i de forskjellige undersøkelsene. Disse bidrar med opplysninger fra spørreskjemaer og undersøkelser, om sykdommer og risikofaktorer for sykdom, inkludert livsstil, kognitive og praktiske ferdigheter.
Vi inkluderer data fra:
- Den norske mor, far og barn-undersøkelsen (MoBa)
- Cohort of Norway (CONOR)
- Nasjonalt tvillingregister
- Helseundersøkelsen i Trøndelag (HUNT)
Data fra MoBa er benyttet i følgende underprosjekter:
- Bostedsordninger når foreldre bor hver for seg - kjennetegn ved familier og konsekvenser for barnas trivsel og psykiske helse (Ansvarlig forsker: Øystein Kravdal)
-
Pubertet og ulikheter i utdanning (Ansvarlig forsker: Martin Flatø)
- Hvordan påvirker det å bli unnfanget ved hjelp av assistert reproduksjonsteknologi (ART) barnets og voksnes helse på kort og lang sikt? (Ansvarlig forsker: Øystein Kravdal)
Personvern og datasikkerhet
Personvern handler om å balansere enkeltpersoners rettigheter opp mot samfunnets interesser. Folkehelseinstituttet er opptatt av å ivareta personvernet i alle deler av sin virksomhet. Du kan finne vår personvernerklæring, og informasjon om retten til innsyn i og retting og sletting av helseopplysninger, på temasiden om personvern og helsedata. Ytterligere opplysninger om hvordan personvernet er ivaretatt kan fås av instituttets personvernombud (Personvernombud@fhi.no).
- Alle direkte personidentifiserende opplysninger, slik som navn og personnummer, er fjernet i forskningsfilene. Forskere som arbeider med datamaterialet har ikke tilgang til navn og personnummer. Hver person får tildelt et «løpenummer» som er spesielt for prosjektet vårt, som brukes til å koble riktige opplysninger til samme person. Statistisk sentralbyrå forvalter nøkkelfil med løpenumrene.
- Helseopplysninger er sensitive personopplysninger, og det påhviler en streng taushetsplikt for enhver som behandler helseopplysninger. Bare forskere som er godkjent av Regional etisk komite får tilgang til forskningsdataene.
- Forskningsdataene i prosjektet lagres ved Tjenester for Sensitive Data (TSD) ved Universitetet i Oslo. TSD oppfyller lovens strenge krav til behandling og lagring av sensitive forskningsdata.
- Forskere ved Senter for fruktbarhet og helse utfører analyser av datamaterialet i samarbeid med forskere ved våre norske og utenlandske samarbeidsinstitusjoner. Samarbeidet med utenlandske institusjoner er regulert gjennom skriftlige kontrakter med senteret, og oppfyller kravene for EUs standardkontrakt.
- Deltakerne i helseundersøkelsene det prosjektet henter opplysninger fra, har på forhånd gitt sitt samtykke til bruk av data til forskningsformål i tråd med formålene i dette prosjektet.
- Ingen deltakere vil bli kontaktet av prosjektet og det vil aldri være mulig å identifisere enkeltpersoner i resultatene som presenteres fra prosjektet.
Rett til innsyn
Det er viktig at det er åpenhet om forskningsprosjektene som drives i regi av Folkehelseinstituttet. En del av åpenheten ligger i den enkelte deltakers rett til å få vite hva som gjøres med egne helsedata. Derfor har man rett til innsyn i opplysninger som er registrert i lovbestemte helseregistre, slik som Kreftregisteret og Medisinsk fødselsregister. Informasjonen skal gis i en forståelig form og er gratis. Folkehelseinstituttets innbyggertjenester på helsenorge.no gir elektronisk innsyn i flere helseregistre. Dersom man er deltaker i helseundersøkelser med samtykke, slik som Den norske mor, far og barn-undersøkelsen, har man også rett til innsyn. Slik behandles personopplysningene dine i MoBa. Dersom det ikke er lagt til rette for innsyn via helsenorge.no, kan man laste ned skjema for krav om innsyn. Man har da krav på svar innen 30 dager fra skjemaet er mottatt hos Folkehelseinstituttet.
Rett til å slettes fra prosjektet
Norsk lovgivning gir den enkelte rett til å kreve seg slettet fra forskningsprosjekter. Analyser som allerede er gjennomført, kan ikke slettes. Velger du å slettes, vil vi ikke kunne forske på dine data i fremtiden. Du kan be om å bli slettet ved å følge lenken under. Husk å ha din BankID klar.
Jeg vil slettes fra prosjektet.
I henhold til personopplysningsloven artikkel 17, har alle rett til sletting og retting av opplysninger.
Formidling av resultater fra prosjektet og mer opplysninger
Resultatene av forskningen vil publiseres i vitenskapelige tidsskrift og formidles på våre nettsider og i ulike vitenskapelige og populærvitenskapelige foredrag og presentasjoner. Det vil aldri være mulig å identifisere enkeltpersoner i publikasjoner eller presentasjoner fra prosjektet. Prosjektet er også omtalt
- i Cristin – den nasjonale databasen for forskningsinformasjon
- i oversikten over MoBa-prosjekter på våre nettsider. Her finnes det informasjon om hvordan personopplysningene dine behandles i MoBa. Det gis også informasjon om at deltakelse i MoBa er frivillig for både voksne, unge og barn og at det er mulig å hoppe over spørreskjemaer, melde seg ut eller slette seg helt fra undersøkelsen.
Vi vil også sørge for å informere om prosjektet gjennom FHIs sosiale medier og andre medier (aviser, nettsider for forskning og lignende).
For mer opplysninger om prosjektet, kan man henvende seg til prosjektleder Per Magnus, (epost PerMinor.Magnus@fhi.no).
Rettslig grunnlag og godkjenning av prosjektet
Behandlingen av personopplysninger har sitt rettslige grunnlag i personvernforordningen artikkel 6 e), og artikkel 9 j), med supplerende rettslig grunnlag i personopplysingsloven §§ 8 og 9 og vedtak om dispensasjon fra taushetsplikt. Prosjektet er godkjent av Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK SørØst) – referansenummer 2018/434 og 9220, som har gitt tillatelse til bruk av opplysninger innsamlet i helsetjenesten uten samtykke jf helseforskningsloven § 35.
Prosjektet har også gjennomført en personkonsekvensvurdering (DPIA) som er godkjent i Folkehelseinstituttet.
Start
01.05.2018
Slutt
31.12.2028
Status
Pågående
Finansiering
NFR
Godkjenninger
Regionale komitéer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK)
Prosjekteier/ prosjektansvarlig
Folkehelseinstituttet
