Slik kodes og kvalitetssikres dødsårsaker i Dødsårsaksregisteret
Artikkel
|Oppdatert
Når en person dør, skal årsaken oppgis med en kode fra International Classification of Diseases (ICD). Ved hjelp av slike koder kan dødeligheten i ulike land sammenliknes, og en kan følge utviklingen av ulike dødsårsaker over tid.
1. Data i Dødsårsaksregisteret
Når det skjer et dødsfall, skal legen sende inn melding til Folkehelseinstituttet om dødsårsaken (Dødsårsaksregisterforskriften § 2-1) Dataene som registreres i Dødsårsaksregisteret bygger på disse meldingene. I tillegg får Dødsårsaksregisteret tilsendt resultater fra alle obduksjoner, både medisinske og rettsmedisinske.
2. Koding av dødsårsaker
Dødsårsaksregisteret bruker International Classification of Diseases (ICD)-koder til å kode dødsårsaker. ICD er Verdens helseorganisasjons (WHO) kodeverk for sykdommer. Kodene er under stadig utvikling og oppdateres jevnlig. Alle land som er medlem av WHO bruker ICD-koder for å kode dødsårsaker.
- Elektronisk versjon av ICD, versjon 10– WHOs nettsider.
Det viktigste prinsippet i koding av dødsårsaker, er at det er den underliggende dødsårsaken som skal oppgis som dødsårsak i offisiell statistikk. Dette er den sykdommen eller skaden som satte i gang hendelsene som til slutt medførte døden. Dette prinsippet er avgjørende for å kunne sammenlikne utviklingen av dødsårsaker over tid og mellom land.
Dødsmeldingen som legen fyller ut, har to deler. I del 1 skal man føre de diagnosene som i direkte sammenheng førte til døden, med den underliggende dødsårsaken på den nederste utfylte linjen. Det er viktig å avklare om diagnosene i del 1 på meldingen står i en troverdig årsak-virkning-kjede. Andre diagnoser som ikke har medført døden direkte, men som har vært medvirkende, skal stå i del 2.
Basert på ICD-diagnosene legen har skrevet på dødsmeldingen og et automatisert regelsett (ACME – se under) fastsatt av WHO, utvelges den underliggende dødsårsaken. Dette gjøres likt i alle land som følger WHO sine regler og gjør at dødsårsaker kan sammenliknes internasjonalt. Alle dødsårsaker på dødsmeldingen registreres og kan hentes ut, selv om disse ikke ble underliggende dødsårsak.
Norge er med i internasjonale samarbeid som kontinuerlig jobber for å sikre best mulig kvalitet og mest mulig ensartet koding av dødsårsaker mellom land.
Automatisert kodesystem
Frem til og med årgang 2005, ble dødsårsaken kodet manuelt, noe som ofte medførte forskjeller i kodepraksis mellom land.
I 2005 ble det automatiske kodesystemet ACME (Automated Classification of Medical Entities) innført i Dødsårsaksregisteret. Dette er et automatisert kodesystem som fastsetter den underliggende dødsårsaken basert på internasjonale regler og retningslinjer fra WHO.
Når man har erstattet manuell koding med ACME, unngår man subjektive tolkninger av WHOs regler og retningslinjer. Kodingen blir dermed mer konsekvent og standardisert. Innføringen av ACME-systemet ga en meget klar kvalitetsheving av dødsårsaksstatistikken fra og med årgang 2005.
En ytterligere kvalitetsheving av dødsårsaksstatistikken skjedde ved innføringen av IRIS i 2011. IRIS er et språkuavhengig datasystem som er basert på et nasjonalt diagnoseleksikon med ICD-koder. Teksten fra dødsmeldingen kobles mot diagnoseleksikonet, og siste versjon av ICD-kode (i dag ICD-10) blir hentet fra datasystemet.
I noen tilfeller kan imidlertid ikke det automatiserte kodesystemet benyttes, blant annet fordi det baserer seg på at det kun er ett dokument eller én kilde knyttet til dødsfallet. I Norge foreligger det flere dokumenter ved cirka 8-10 prosent av dødsfallene, for eksempel ved dødsfall der det har vært utført en obduksjon. Hvis diagnosen ikke gjenfinnes i diagnoseleksikonet, kan meldingen heller ikke kodes automatisk.
Datasystemene ACME og IRIS utgjør til sammen et helautomatisk kodesystem for dødsårsaker, med de unntakene som er nevnt ovenfor når det gjelder ACME.
Utviklingen av ICD-kodeverket fra 1951 til i dag
Arbeidet med internasjonale klassifikasjoner for dødsårsaker startet i 1853. Den første offisielle klassifikasjonen ble godkjent i 1893. Fra og med revisjonen i 1948 har kodene også omfattet ikke-dødelige sykdommer.
Norge innførte ICD-koder i 1951. Vi begynte med versjon 6 og benytter i dag versjon 10 (ICD-10).
- ICD-6 1951-1957
- ICD-7 1958-1968
- ICD-8 1969-85
- ICD-9 1986-1995
- ICD-10 fra 1996.
Endringene fra ICD-6 og ICD-7 var små, det samme fra ICD-8 til ICD-9, men med ICD-10 kom en omfattende revisjon. For å kunne sammenlikne dødsårsaker over tid, må gamle koder "oversettes" til nye. Eurostat har laget en kortliste der diagnosene i ICD plasseres i 65 ulike dødsårsaksgrupper. I Norge bruker vi en justert versjon av denne listen. I 2012 kom en større rapport om dødelighet og dødsårsaker i Norge gjennom 60 år, og i denne er også redegjørelse for kodepraksis.
- Dødelighet og dødsårsaker (pdf)- rapport fra Folkehelseinstituttet
Klassifisering av dødsårsaker før 1951
Norge registrerte dødsårsaker også før ICD-koden ble innført. Registrering startet tidlig i det nittende århundre, men dødsårsakene var i hovedsak bare summarisk meldte. Unntak var infeksjonssykdommer og ulykker.
Etterhvert ble diagnoselisten mer detaljert. Sent på 1800-tallet ble det innført en mer detaljert dødsårsaksliste til bruk for offentlige leger. Listen ble utvidet i 1911, og i 1919 kom det i tillegg en egen diagnoseliste for kreft. Samarbeid mellom de skandinaviske landene for å lage en felles dødsårsaksliste startet i begynnelsen på 1920-årene. Denne lista ble lagt til grunn for klassifisering av dødsårsaker i Norge og var i bruk fra 1927 til 1951.
3. Kvalitetskontroll i Dødsårsaksregisteret
For å sikre at Dødsårsaksregisteret har best mulig kvalitet, utføres følgende kontroller:
- Dødsmeldingen fra legen kontrolleres. Hvis denne er mangelfull eller uklar, kan legen bli bedt om å gi tilleggsopplysninger om dødsfallet.
- Det blir kontrollert om alle dødsfall som er meldt til Folkeregisteret også er meldt til Dødsårsaksregisteret. Dersom det finnes døde som mangler melding om dødsårsak, blir det sendt purring til legen som utstedte meldingen.
- For alle dødsfall hvor avdøde er obdusert, kontrolleres dødsårsak mot obduksjonsrapporten.
- Alle dødsfall av ytre årsak, kontrolleres manuelt.
- For dødsfall hos barn under ett år innhentes det i tillegg opplysninger fra Medisinsk fødselsregister.
- Ved enkelte kreftdødsfall kontrolleres opplysningene i dødsmeldingen mot Kreftregisteret, som registrerer alle som blir syke av kreft.
- Dødsfall relatert til covid-19 og tuberkulose kontrolleres mot MSIS (Meldesystem for smittsomme sykdommer)
Noen hundre dødsfall mangler hvert år en dødsårsak
Det mangler hvert år opplysninger om dødsårsak for omkring 600-700 personer som etter Dødsårsaksregisterforskriften § 1-2 skal registreres med dødsårsak i Dødsårsaksregisteret. (I 2019 og 2020 var tallet noe høyere grunnet en overgangsfase i forbindelse med innføringen av elektronisk dødsmelding og modernisering av Folkeregisteret). Dette er personer som er registrert som døde i rettsvesenet og Folkeregisteret, men hvor Dødsårsaksregisteret ikke har fått melding om dødsårsaken. Omkring halvparten av disse er personer som døde i utlandet. Ofte sender utenlandske myndigheter bare melding til det norske folkeregisteret om at dødsfallet har funnet sted, men uten at det opplyses noe om dødsårsaken.
Hvis dødsfallet har skjedd i Norge, sender Folkehelseinstituttet purring til legen som utstedte dødsmeldingen og ber om opplysninger, men purringene blir ikke alltid besvart.
Folkehelseinstituttet mottar regelmessig dødsmeldinger fra tidligere årganger, spesielt de sist publiserte. Antall manglende dødsmeldinger kan derfor være noe høyere for de siste årgangene.
Forskjellige tall i Folkeregisteret og Dødsårsaksregisteret
Folkeregisteret og Dødsårsaksregisteret stemmer ikke helt overens.
Nordmenn i utlandet: Det sentrale folkeregister («Folkeregisteret») har opplysninger om alle bosatte som dør, både de som dør i Norge og de som dør i utlandet. I tillegg får Folkeregisteret ofte også opplysninger om nordmenn som har utvandret og som seinere dør i utlandet. Dødsårsaksregisteret får derimot sjelden opplysninger om dødsårsaken for nordmenn som dør i utlandet.
Utlendinger i Norge: Folkeregisteret registrerer ikke opplysninger om utlendinger som dør under opphold i Norge. Dette kan for eksempel være turister, korttidsarbeidere eller asylsøkere. Disse skal imidlertid registreres i Dødsårsaksregisteret.
Dette betyr at tallene over antall døde ikke vil stemme helt overens i de to registrene.
