Hva vet vi om pasienters erfaringer med behandling av langvarig utmattelse av uklar årsak?

Forskerne laget et forskningskart over tilgjengelig forskning om pasienter med langvarig utmattelse sine erfaringer med ulike behandlingstiltak. I tillegg gjennomførte de en systematisk oversikt over kvalitative studier, der de oppsummerte resultater fra 17 studier på feltet.

• Pasienters erfaringer med behandling av langvarig utmattelse av uklar årsak: en systematisk oversikt over kvalitative studier  
• Pasienters erfaringer med behandling av langvarig utmattelse av uklar årsak: forskningskart  
• Forskningskartet - oversikt over identifiserte studier

Begge leveransene skal inngå som kunnskapsgrunnlag i en nasjonal retningslinje,  avgrenset til langvarig utmattelse der utmattelsestilstanden utgjør pasientens hovedutfordring, og det ikke er noen klar årsak til utmattelsen. Målet med retningslinjen er å sikre bedre tilpassede behandlingstilbud for denne pasientgruppen.

Behandlingene som ble undersøkt inkluderte psykologiske tilnærminger, lærings- og mestrings- og aktivitetsbaserte tiltak samt rehabiliteringstiltak.

Pasientenes erfaringer med behandlingstiltak

– Det var få studier for hvert enkelt tiltak, noe som gjør funnene usikre og fragmenterte. Likevel så vi flere fellestrekk i pasientenes erfaringer på tvers av studiene, til tross for variasjoner i både tiltak og pasientgrupper, sier forsker Christine Hestevik ved FHI. Hun har vært prosjektleder for den systematiske oversikten.

– Vi fant blant annet at støtte fra familie og venner var en viktig del av behandlingsprosessen, for både ungdom og voksne. Når pårørende ble involvert og fikk god informasjon, fikk de en bedre forståelse av situasjonen og dette styrket pasientens emosjonelle trygghet. Videre så vi at tilpasset og lettfattelig informasjon økte mestringsfølelsen og gjorde pasientene bedre rustet til å håndtere informasjon fra ulike kilder. Det var også viktig for pasientene at informasjonen ga realistiske forventninger til behandlingen, fortsetter Hestevik.

Pasientene verdsatte en helhetlig behandlingsform som tok hensyn til både fysiske og psykiske aspekter ved sykdommen. Flere opplevde at gruppebehandling ga sosial støtte, men at store grupper kunne være utfordrende. Mange pasienter trakk også frem konkrete verktøy som aktivitetsdagbøker og avslapningsteknikker, slik som meditasjon, pusteteknikker og yoga som nyttige, men disse kunne være utfordrende å innlemme i hverdagen både på grunn av sykdommen og ytre faktorer. – Vi så også at terapeutens kunnskap og evne til å bygge en støttende relasjon var avgjørende for en positiv behandlingsopplevelse. Disse resultatene er imidlertid noe mer usikre grunnet blant annet metodiske begrensinger og i studiene som støtter opp under funnene, sier Hestevik. Det var flere faktorer ser ut til å påvirke deltakelse i forskjellige tiltak. Det samme gjelder hvilke erfaringer pasientene gjorde seg med tiltaket. Se figur:

Om rapporten

Studiene i oversikten hadde til sammen 306 deltakere i alderen 12 til 74 år. Det var 10 studier fra Storbritannia, fire fra Norge og en fra henholdsvis USA, Finland og Australia. Flertallet av deltakerne var kvinner. Når det gjelder diagnoser, omhandlet 14 av studiene CFS/ME, to senfølger etter covid-19 og en inkluderte flere ulike diagnoser, hvor flertallet av pasientene oppga å ha langvarig utmattelse.

Forskningskartet

I forskningskartet ble det identifisert relevante 35 studier. Oversikt over studiene som ble identifisert.

Studiene i forskningskartet er kategorisert hovedsakelig etter diagnosekriterier og type intervensjoner, men også etter annen informasjon om deltakerne og intervensjonene de har uttalt seg om.

– Interesserte kan gå inn i forskningskartet og utforske data gjennom diagrammer, nettverk og andre grafiske representasjoner, med mulighet for å filtrere informasjon etter spesifikke kriterier for å finne relevant forskning, forteller seniorrådgiver Gyri Hval, prosjektleder for forskningskartet.

Begrensninger ved oversikten

Flere behandlinger som ofte anbefales i klinisk praksis, var dårlig dekket i forskningen. Kognitiv atferdsterapi for CFS/ME var det best studerte tiltaket.

På grunn av uklare beskrivelser av setting, intervensjon og populasjon i endel studier var det utfordrende å vurdere studienes relevans, noe som kan ha ført til at relevante studier har blitt ekskludert.

– De fleste behandlingene som ble beskrevet i de inkluderte studiene hadde kort varighet (noen få måneder), noe som er en utfordring siden langvarig utmattelse ofte strekker seg over flere år og vi mangler kunnskap om hvordan tiltak erfares over lengre tid, sier Hestevik

De fleste deltakerne i studiene var ikke blant de mest alvorlig syke pasientene, og det er usikkert hvor godt funnene kan overføres til pasienter med mer alvorlig sykdomsbilde. Post-exertional malaise (PEM) som er en forverring av symptomer etter aktivitet, er også lite omtalt i de inkluderte studiene. Det er lite kunnskap om hvordan pasienter med PEM erfarer de ulike tiltakene.

Utmattelse i forbindelse med kjente tilstander (som hjerneslag, revmatiske lidelser, depresjon osv.) eller som følge av behandling (f.eks. kreftbehandling) er ikke inkludert i den nasjonale retningslinjen. Det er fordi dette skal håndteres innenfor diagnosespesifikke behandlingsforløp. Retningslinjen omfatter heller ikke medisinske intervensjoner som f.eks. medikamentelle behandlinger. Derfor er disse heller ikke inkludert i den systematiske oversikten eller i forskningskartet.

Veien videre: Behov for mer forskning og individuelt tilpassede tilnærminger

Det er et stort behov for mer forskning som inkluderer ulike pasientgrupper, undersøker langtidsvirkninger av behandlingstiltak og adresserer PEM.

– Resultatene våre indikerer også at hyppige evalueringer gjennom behandlingsforløpet er nødvendig for å sikre at tiltakene gir ønsket effekt og ikke forverrer tilstanden, avslutter Hestevik.