Om innovasjonsprosjektet
Artikkel
|Publisert
Hovedmålet i Nasjonal helse- og sykehusplan 2020-2023 er en bærekraftig, pasientnær helsetjeneste. Pasienter skal være aktive deltakere og oppleve sammenhengende og koordinerte tjenester. Innovasjonsprosjektet er finansiert av NFR, og vil utvikle verktøy for å kartlegge de som ikke er inkludert i de nåværende målingene, ved å bruke modifiserte og oversatte måleinstrument, og utvikle en ny tilnærming for å følge pasienter over tid.
To av målgruppene er personer med alvorlige psykiske lidelser og ruslidelser. Disse gruppene fremheves ofte som sårbare, spesielt for problemer knyttet til koordinering i helsetjenestene, og pakkeforløp for psykisk helse og ruslidelser er innført over hele Norge. Høyere forekomst av psykiske lidelser er assosiert med sosial problemer, spesielt med lav inntekt, begrenset utdanning, yrkesstatus og økonomisk belastning (1). Innvandrere utgjør en økende andel av den norske befolkningen, og forskning indikerer høyere forekomst av psykiske plager blant innvandrere (2). En utfordring som har økt de siste tiårene er vanskeligheter på grunn av språkbarrierer.
Folkehelseinstituttet (FHI) har ansvaret for nasjonale pasienterfaringsundersøkelser. Formålet er å systematisk måle brukererfaringer med helsevesenets strukturer og prosesser, som grunnlag for kvalitetsforbedring, styringsinformasjon, fritt pasientvalg og samfunnsmessig etterrettelighet. Spørreskjemaene er utviklet basert på litteraturgjennomganger, kvalitative intervjuer med pasienter, ekspertgruppekonsultasjoner, forhåndstesting av spørreskjemaene og pilotundersøkelser. En viktig del av det nasjonale systemet er undersøkelsene blant voksne døgnpasienter i psykisk helsevern og rusbehandling i spesialisthelsetjenesten (3, 4). Oppdragsgiver for undersøkelsene er Helse- og omsorgsdepartementet. Litteraturen peker på en sammenheng mellom positive pasienterfaringer og andre utfall som adherence, pasientsikkerhet og helse (5), men kunnskapen om disse assosiasjonene innen psykisk helsevern og rusbehandling er begrenset (6).
Videreutvikling av dagens løpende målinger
I 2020 startet FHI opp kontinuerlige, elektroniske målinger for disse pasientene hvor de blir invitert til å svare rett før utskrivning. En prosjektleder ved hver deltakende enhet formidler informasjon til pasientene og ansatte, distribuerer påloggingsinformasjon til pasientene og rapporterer om fremdriften i undersøkelsen til FHI. De nye målingene representerer en innovativ måte å samle inn data på sammenlignet med tidligere datainnsamlingsmetoder, men to store utfordringer med det nye programmet er i) lav deltakelse og ii) mangel på oppfølgingsmålinger. Selv om antallet inkluderte pasienter øker over tid, er fortsatt flere tusen pasienter ikke inkludert i undersøkelsene. Dette truer generaliserbarheten, troverdigheten og nytten av resultatene. Årsakene til lav deltakelse er knyttet til faktorer ved systemet for datainnsamling (ansatte klarer ikke å rekruttere pasienter til undersøkelsen) og faktorer ved pasienten (f.eks. respondentbyrde, språkproblemer). For å kompensere må vi målrette våre datainnsamlingsinnovasjoner for å sikre at alle pasienter gis en mulighet til å svare og sikre kortere og mer brukervennlige spørreskjemaer, oversatt til de vanligste fremmedspråkene som brukes av pasienter innen psykisk helsevern og rusbehandling. De nåværende målingene inkluderer heller ikke brukerrapporterte erfaringer eller utfall etter utskrivning. Dette er spesielt viktig siden de nasjonale undersøkelsene så langt tyder på at manglende koordinering tjenestene imellom og manglende oppfølging fra kommunale tjenestene er de største forbedringsområdene for disse pasientene (7, 8). Et longitudinelt studiedesign vil øke forståelsen av pasientrapporterte erfaringsmål (PREMs) og pasientrapporterte utfallsmål (PROMs) over tid og gi viktig informasjon om koordinering, oppfølging i kommunale tjenestene etter utskrivning og opplevd utfall/resultat over tid.
Innovasjonsprosjektet vil utvikle verktøy for å kartlegge de som ikke er inkludert i de nåværende målingene, ved å bruke modifiserte og oversatte måleinstrument, og utvikle en ny tilnærming for å følge pasienter over tid.
Organisering
FoU-prosjektet skal formelt organiseres i område for helsetjenester ved FHI, integrert i det nasjonale pasienterfaringsprogrammet. Sammenkoblingen med andre deler av systemet sikrer ressurser, kompetanse, integrasjon og synergier i alle faser av prosjektet. Mange i enheten for surveyer og brukeropplevd kvalitet vil være involvert i arbeidet, i tillegg miljøet som arbeider med migrasjonshelse og Den norske mor, far og barn-undersøkelsen (MoBa). Norges miljø- og biovitenskapelige universitet (NMBU) og Akershus Universitetssykehus (Ahus) er samarbeidspartnere i prosjektet. Pasientene vil bli involvert individuelt og som medlemmer av ekspertgrupper i ulike faser av innovasjonsprosjektet.
Arbeidspakke 1: Kortere spørreskjema
Måleinstrumentene som brukes i de nasjonale undersøkelsene er psykometrisk testet og validert i henhold til standardmetodikken til det nasjonale pasienterfaringsprogrammet i Norge (9, 10), og støttet av internasjonalt anerkjente kriterier (11).
Ansatte ved døgninstitusjonene i psykisk helsevern har imidlertid understreket behovet for kortere spørreskjema. Ved å lage korter skjema vil byrden ved å svare begrenses, og dette kan ha en positiv innvirkning på svarprosenten og redusere respondenttretthet. Vi vil først se på missing data og take effekter. Deretter vil det bli gjennomført eksplorerende faktoranalyser som identifiserer de interne strukturene til baseline-spørreskjemaene, etterfulgt av vurderinger av intern konsistens. Ytterligere analyser vil inkludere konfirmerende faktoranalyser (12) og item response theory (IRT) for å undersøke muligheten for å redusere antall spørsmål.
En utfordring ved å modifisere måleinstrumentene i de nåværende undersøkelsene er å fortsatt rapportere resultater som er relevante for hovedformålene og målgruppene til undersøkelsene. Derfor vil psykometriske evalueringer bli supplert med tilbakemeldinger fra pasienter og klinikere for å ta endelige beslutninger om hvilke spørsmål som skal ekskluderes fra skjemaene.
Forskningsgruppen for klinisk psykisk helse fra Akershus universitetssykehus (Ahus) er en del av innovasjonsprosjektet og skal konsulteres om relevante strategier for å gjennomføre dette arbeidet på en best mulig måte. Forkortingen av spørreskjemaene vil derfor ikke bare være datadrevet, men også involvere pasienter og helsepersonell.
Arbeidspakke 2: Oppfølgingsmålinger etter døgnopphold
Dagens målinger innebærer at døgnpasienter fyller inn et spørreskjema ved behandlingsstedet nært tid for utskrivning. I arbeidspakke 2 jobber vi med å utvikle et spørreskjema som skal brukes til å gjøre oppfølgingsmålinger av pasienter en tid etter at de har blitt skrevet ut fra døgnopphold i psykisk helsevern eller TSB.
Disse oppfølgingsmålingene kan gi svar på hvordan disse døgnpasientene blir fulgt opp i kommunale tjenester etter utskrivning og hvordan pasientene selv vurdere samhandling mellom tjenestene de mottar. Selvrapporterte utfallsmål vil også bli inkludert for å si noe om hvordan det går med pasientene over tid.
For at oppfølgingsskjemaer skal kunne gi oss relevante og pålitelige svar er det viktig at vi utvikler/inkluderer de mest relevante spørsmålene knyttet til brukererfaringer av helsetjenester (PREMs), utfallsmål (PROMs) og samhandling mellom tjenestene. Hvilke tjenester, temaer og utfallsmål som skal inkluderes vil derfor bli bestemt på bakgrunn av systematiske litteratursøk, pasientkommentarer/pasientintervjuer fra ulike interne undersøkelser samt tilbakemeldinger fra klinikere. Valgene av spørsmålsmoduler vil også, der det er hensiktsmessig, være samkjørt med andre nasjonale brukererfaringsundersøkelser i FHI. For å undersøke hvor godt spørsmålene fungerer og for å sikre god innholdsvaliditet vil oppfølgingsskjemaene også bli testet i kognitive intervjuer med brukere fra den aktuelle målgruppen. De endelige spørreskjemaene vil så bli psykometrisk testet i henhold til standardmetodikken til det nasjonale pasienterfaringsprogrammet i Norge (9, 10).
Arbeidspakke 3: Oversettelse av spørreskjemaene
Spørreskjemaene som brukes for å måle pasienterfaringer med døgnopphold innen psykisk helsevern og rusbehandling finnes i dag på norsk og engelsk. Språkutfordringer kan være én grunn til at noen ikke svarer. Formålet i arbeidspakke 3 er å oversette de to eksisterende validerte måleinstrumentene FHI anvender for måling av henholdsvis pasienterfaringer med døgnopphold innen psykisk helsevern eller rusbehandling til flere språk. Vi starter med å oversette til polsk, erfaringene fra dette vil danne grunnlaget for oversettelse til andre språk, for eksempel arabisk og somali. Målet med dette tiltaket er å få flere pasienter til å svare på undersøkelsen og å øke representasjonen til pasienter fra disse språkgruppene, særlig blant de som har dårlige norskkunnskaper. Ahus er samarbeidspartner i innovasjonsprosjektet, og deltar i flere av arbeidspakkene, inkludert arbeidet med å oversette spørreskjemaene.
Spørreskjemaene blir oversatt etter TRAP-D modellen (Translation, Review, Adjudication, Pre-testing and Documentation), som er brukt iblant annet OECD sin Patient Reported Indicator Survey (PaRIS) (13). I praksis betyr dette at de norske spørreskjemaene oversettes til målspråket av to uavhengige oversettere. De to oversetterne sammenligner sine oversettelser og lager en felles versjon. Denne versjonen av oversettelsen blir diskutert i et konsensusmøte hvor en av oversetterne, ressursperson med kompetanse på begge språkene samt kjennskap til hvordan norsk helsetjenesten fungerer og representanter fra KEM prosjektgruppen deltar. Her diskuterer deltakerne begreper eller ting i oversettelsen som de to oversetterne var uenige om og ord eller utrykk som var uklare eller kan forbedres i oversettelsen. Målet med møtet er å ha en endelig versjon av spørreskjemaene klare. Disse endelige spørreskjemaversjonene skal så testes i kognitive intervjuer for å finne ut hva pasientene synes om kvaliteten på oversettelsen av spørsmålene, om de forstår begrepene og spørsmålene og om svarkategoriene gir mening. De endelige oversatte spørreskjemaene vil bli psykometrisk testet i henhold til standardmetodikken til det nasjonale pasienterfaringsprogrammet i Norge og inngå i de nasjonale målingene av brukeropplevd kvalitet i disse gruppen(9, 10).
Arbeidspakke 4–6: Utvikle prosedyrer for longitudinell innsamling og håndtering av data
Standard datainnsamlingsprosedyre i nasjonale pasienterfaringsundersøkelser er å invitere pasientene til å besvare digitale spørreskjema etter at de er skrevet ut, men med mulighet til å besvare undersøkelsen på papir for de som ikke kan eller ønsker å svare elektronisk. Dagens kontinuerlige elektroniske målinger innen psykisk helsevern (PHV) og rusbehandling (TSB) er begrenset til enkeltstående tverrsnittsundersøkelser (synkrone undersøkelser), og følger ikke pasientene gjennom ulike faser av behandlingen. En utfordring med dette, er at systemet ikke er tilpasset å følge opp enkeltpasienter, slik det for eksempel er i Den norske mor, far og barn-undersøkelsen (MoBa). MoBa er en pågående befolkningsbasert kohortstudie om graviditet som også gjennomføres av Folkehelseinstituttet (14). MoBa-studien bruker en avansert database for å registrere og følge deltakerne gjennom ulike faser av studien. Videreutviklingen av de løpende elektroniske målingene innen psykisk helsevern og rusbehandling vil bygge på etablerte systemer og rutiner fra - og i nært samarbeid med MoBa-undersøkelsen.
Det er flere utfordringer knyttet til å utvikle et system for longitudinelle målinger og gjennomføre undersøkelser etter utskrivning. Tidligere undersøkelser med pasienter i psykisk helsevern og rusbehandling viser lave svarprosenter etter utskrivning, også sammenlignet med andre pasientgrupper (15). Selv om pasienter som allerede har besvart undersøkelsen før utskrivning vanligvis er mer positive til å delta i den longitudinelle delen enn andre pasienter, er dekningen på institusjons- og pasientnivå i dagens undersøkelser fremdeles lav. For å kompensere for dette, vil prosjektet supplere rekruttering av pasienter ved behandlingsstedet før utskrivning, med undersøkelser som gjennomføres etter utskrivning. Dette for i) å gi pasienter som ikke er kontaktet ved behandlingsstedet muligheten til å rapportere om sine erfaringer og ii) å inkludere pasienter som faller ut av behandling og ikke blir invitert før utskrivning.
Et viktig element i videreutviklingen er å etablere og teste et system for longitudinelle målinger i disse pasientgruppene. Når pasienter inviteres etter utskrivning baserer vi oss på data fra Norsk Pasientregister (NPR) for å etablere utvalgene, datainnsamlingen medfører da autentisering og påkobling av data fra NPR for ytterligere analyser som vekting for frafall og justering for ulikheter i pasientsammensetning institusjonene imellom.
