Barneepilepsistudien

Sammendrag

Prosjektet er en videreføring av et tidligere godkjent prosjekt (ref. 2010/2604a), hvor vi fikk tillatelse til å benytte MoBa-data til studier av epilepsi og å koble MoBa-kohorten med Norsk Pasientregister (NPR) for å identifisere tilfeller av epilepsi og feberkramper i kohorten. Vi har nå identifisert ca. 700 barn med epilepsi i MoBa. Vi ønsker nå å utvide prosjektet ved å invitere foreldrene til barna med epilepsi til å delta i et kort telefonintervju og å samtykke til at vi innhenter opplysninger om sykehistorie fra barnas pasientjournaler. I tillegg ønsker vi å innhente kopier av MR- og EEG-undersøkelser hvis slike er gjort. Hensikten med denne datainnsamlingen er å validere epilepsidiagnosene og samle inn opplysninger om viktige kliniske, anatomiske og nevrofysiologiske karakteristika hos de rammede barna. De innsamlede data skal brukes i forskning på epilepsi, fortrinnsvis på epilepsier med debut før fem års alder. Utkast til invitasjon og samtykkeskriv er vedlagt.