Hopp til innhold

Personvern i Den norske mor, far og barn-undersøkelsen (MoBa)

Publisert

Illustrasjonsfoto: Shutterstock.com
Illustrasjonsfoto: Shutterstock.com

Deltakernes personvern er godt sikret i Den norske mor, far og barn-undersøkelsen (MoBa). Her beskriver vi kort hvordan opplysninger til deltakere i MoBa oppbevares og brukes i forskningen.


Hvordan lagres opplysninger om deltakere

Alle personopplysninger i MoBa behandles strengt fortrolig. Deltakeres navn, adresse og fødselsnummer er lagret i en administrativ database. Svar på spørreskjema er lagret i en annen database, uten personidentifiserende kjennetegn og bare med et løpenummer for hver deltaker. Databasene er helt adskilt og det er kun noen få prosjektmedarbeidere som har tilgang til begge databaser og kan koble opplysninger fra disse.  De biologiske prøvene er også lagret uten navn og fødselsnummer, bare et løpenummer identifiserer den enkelte deltaker.

Materiale til forskning

Forskere i Norge og utlandet kan søke om forskningsdata fra MoBa. Navn og fødselsdato vil ikke bli utlevert til forskere. Det vil heller ikke være mulig å identifisere deg i resultatene av studien når disse publiseres. For enkelte problemstillinger kan forskere ønske tilgang til spesifikke opplysninger som er samlet i andre helseregistre, for eksempel Medisinsk fødselsregister, Reseptregisteret, Kreftregisteret, Norsk pasientregister eller sykehusregistre, herunder pasientjournaler, og sosio-økonomiske data. De må da søke Datatilsynet eller Regional etisk komite for medisinsk og helsefaglig forskning om forhåndsgodkjenning. Opplysninger fra disse registrene vil heller ikke bli utlevert til forsker med navn og fødselsdato.

Tilleggsundersøkelser

Enkelte ganger ønsker forskere mer informasjon om spesifikke sykdommer eller andre forhold utover det som allerede er samlet inn i MoBa. I slike tilfeller vil MoBa sende ut invitasjon til å delta i en tilleggsundersøkelse. Dersom du samtykker til å delta i slike tilleggsundersøkelser, vil forskeren i prosjektet kunne ta direkte kontakt med deg. Du velger selv om du ønsker å delta i tilleggsundersøkelser. Uavhengig av om du velger å delta i tilleggsundersøkelser eller ikke, er du fortsatt deltaker i MoBa.

Frivillighet

Deltakelse i MoBa er frivillig, og du kan når som helst trekke deg uten å oppgi noen grunn. Du kan også be om at innsamlede opplysninger og blodprøver blir slettet/destruert. Dersom du ønsker innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg, kan du få det.

På nettsiden finner du informasjon om alle prosjekter som bruker data fra MoBa-undersøkelsen.