Hopp til innhold

Prosjekt

Autismestudien - prosjektbeskrivelse

Publisert


Autismestudiens formål er å beskrive utviklingsforløp og risikofaktorer for autismespekterforstyrrelser. Studien har pågått siden 2003 og utføres i samarbeid med Columbia-universitetet i New York, USA.


Sammendrag

ABC-studien er et stort forskningsprosjekt som drives av Folkehelseinstituttet i samarbeid med Columbia University i New York i USA og Nic Waals Institutt ved Lovisenberg sykehus i Oslo. Studien er en delstudie i Den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa) og skal undersøke risikofaktorer, kliniske trekk og utviklingsforløp hos barn med autismespekterforstyrrelser. 

De viktigste symptomene på autisme er nedsatt sosial funksjon, språkvansker og snever og repeterende atferd. Problemene med sosial funksjon arter seg ofte slik at barnet er lite interessert i andre barn, og at foreldre og andre synes det er vanskelig å få kontakt med barnet. Språkutviklingen er ofte forsinket eller mangelfull, men mange har også normalt språk. Det finnes mange ulike varianter av autisme, for eksempel barneautisme og Aspergers syndrom. Hele spekteret av slike lidelser kalles autismespekterforstyrrelser (ASF).

Formål

Formålet med ABC-studien er å finne alle tilfellene av barn med ASF i MoBa og samle inn kliniske opplysninger til bruk i forskningen, enten gjennom klinisk undersøkelse eller gjennomgang av pasientjournaler. Ved å kombinere disse kliniske dataene med de data som allerede er tilgjengelige i MoBa vil vi undersøke risikofaktorer for utvikling av ASF og om mulig identifisere potensielle årsaker til tilstanden. Vi vil også identifisere tidlige tegn til ASF, beskrive kliniske symptomer og studere hvordan barna utvikler seg etter som de vokser opp.

ABC-studiens overordnede målsetting er å finne mulige årsaker til autismespekterforstyrrelser ved å se på hvordan arv og miljøfaktorer, sammen eller hver for seg, kan forårsake tilstanden. Ved å bidra til mer kunnskap om årsaker håper vi å bidra til sikrere diagnostisering, bedre og raskere hjelpetiltak, og kanskje i framtiden mulighet til å forebygge autisme hos barn. 
De vitenskapelige målene for ABC-studien er:

  1. Identifisere alle tilfeller av ASF i MoBa og undersøke disse klinisk, samt trekke et tilfeldig utvalg av deltagere med antatt typisk utvikling og undersøke disse klinisk.
  2. Undersøke faktorer i miljøet som, enten direkte eller indirekte, kan påvirke risiko for utvikling av ASF hos barn.
  3. Beskrive utviklingsforløp og tilleggsproblematikk hos barn med ASF.  

Materiale og metoder

ABC-studien baserer seg på Den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa). MoBa rekrutterte i perioden 1999 til 2009 i overkant av 112 000 gravide norske kvinner og deres partnere ved ultralydkontroll på sykehus, vanligvis rundt uke 18 i svangerskapet. MoBa har nå 114 500 barn, i tillegg til deres foreldre som deltakere. Foreldrene har besvart spørreskjemaer om blant annet helse, livsstil, kosthold, bolig, sosiale og økonomiske forhold. Det er samlet inn blodprøver fra mødre ved ultralydundersøkelsen og ved fødsel, og urinprøve fra mødre, blodprøve fra fedre, og blodprøve fra barnets navlesnor ved fødselen.

MoBa-deltakerne følges opp med spørreskjemaer også etter fødselen. Målet er å følge deltakerne til voksen alder for å finne risikofaktorer og årsaker til sykdom, og gjennom dette skape muligheter for forebygging av sykdom hos barn, mødre og fedre.

ABC-studien benytter spørreskjemaopplysninger fra MoBa og opplysninger fra Norsk Pasientregister for å identifisere barn med en mulig autismespekterforstyrrelse. Et utvalg av barna ble undersøkt ved studieklinikken som ble drevet i samarbeid med Nic Waals Institutt ved Lovisenberg Sykehus i perioden 2005-2012 sammen med et tilfeldig trukket utvalg av barn med typisk utvikling. Opplysninger fra pasientjournaler innhentes for deltakere som ikke hadde mulighet til å delta i de kliniske undersøkelsene. Opplysningene som hentes fra pasientjournalene er tilsvarende de som ble hentet inn i den kliniske undersøkelsen.

De kliniske opplysningene og opplysninger fra MoBa danner grunnlaget for forskningen i ABC-studien.

Les også: Datainnsamling fra ABC-studien 

Protokoll med beskrivelse av datainnsamlingen: ABC study protocol 7-8-10.pdf

Datahåndtering

Data som er samlet inn i ABC-studien skal utelukkende benyttes til forskning. Alle personidentifiserende opplysninger, som navn og personnummer, fjernes slik at forskere som arbeider med datamaterialet ikke har tilgang til personidentifiserende data.

Forskere ved Folkehelseinstituttet utfører analyser av datamaterialet i samarbeid med forskere ved våre samarbeidsinstitusjoner. 

Tillatelser

ABC-studien er behandlet og godkjent av Regional etisk komité sør-øst (REK) med saksnummer S-03228. Studien har konsesjon fra Datatilsynet 04/00406.

Deltakerne i ABC-studien er deltakere i MoBa. Gjennom sin deltakelse i MoBa har deltakerne samtykket til forskningen som gjennomføres i ABC-studien. Innhenting av registerdata fra helseregistre og behandlingsrettede registre, inkludert pasientjournaler, omfattes av dette samtykket.

Deltakere som var med i den kliniske undersøkelsen samtykket særskilt til denne. 

Finansiering

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) i USA, som er en del av det amerikanske helsedepartementets forskningsinstitutt for helse, National Institutes of Health (NIH), har finansiert ABC-studien siden 2003. Det er også bevilget midler fra Norges forskningsråd og Folkehelseinstituttet.