Hopp til innhold

Valgte elementer er lagt i handlekurven

Gå til handlekurv
Forskningsfunn

Færre barn har epilepsi enn antatt

Tre av ti barn med en registrert epilepsidiagnose har faktisk ikke sykdommen, viser en ny studie fra Folkehelseinstituttet.

Foto: Colourbox.com
Foto: Colourbox.com

Resultatene kommer fram i artikkelen Incidence and Prevalence of Childhood Epilepsy: A Nationwide Cohort Study, som i april ble publisert i det vitenskapelige tidsskriftet Pediatrics. Dette er de første resultatene fra Barneepilepsistudien, en delstudie til Den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa).

– Viktig med korrekte tall

Det viser seg altså at nærmere en tredel av barn som enten er registrert med en epilepsidiagnose i Norsk pasientregister (NPR) eller rapporterer epilepsi i MoBa spørreskjema-, ikke fyller kriteriene for en epilepsidiagnose. Ifølge forskerne er resultatene overførbare til den generelle barnebefolkningen i Norge, Norden og andre vestlige land med et lignende helsesystem.

– Det er viktig å ha riktige tall på forekomst av epilepsi for å kunne planlegge helsetjenester og oppfølging av disse barna. Epilepsi er den vanligste kroniske nevrologiske sykdommen hos barn, sier førsteforfatteren, barnelege Kari Modalsli Aaberg ved Folkehelseinstituttet.

Den nye studien gir oppdaterte befolkningsbaserte tall på forekomst av epilepsi hos barn i Norge. Det finnes data fra andre vestlige land, men de fleste av disse tallene er gamle, og det er behov for oppdaterte tall.

Flest barn får epilepsi i løpet av første leveår

Basert på data fra over 100 000 barn som deltar i MoBa, har forskerne regnet ut andelen av barn som faktisk får epilepsi i Norge.

I det første leveåret får 144 av 100 000 barn epilepsi (1.5 per 1000). For hvert år etter dette, og frem til tiårsalderen, får 58 per 100 000 barn epilepsi hvert år. Ved tiårsalderen vil ett av 150 barn ha eller ha hatt epilepsi.

Kriteriene for en epilepsidiagnose

Forskerne fant 896 epilepsidiagnoser, som de vurderte opp mot den klassiske definisjonen for en epilepsidiagnose; minst to uprovoserte epilepsianfall med minst 24 timers mellomrom.

Det finnes også en ny definisjon fra 2014: Minst to uprovoserte anfall, eller minst ett uprovosert anfall OG enten et kjent epilepsisyndrom eller over 60 prosent risiko for å få flere anfall. Med denne definisjonen var epilepsitallene omtrent de samme.

Etter at diagnosene var kvalitetssikret (validert), oppfylte bare 587 av de 896 diagnosene (66 prosent) kriteriene for epilepsi ifølge den klassiske definisjonen av epilepsi. Hva hadde skjedd med de resterende 33 prosent?

Feilkoding og andre typer anfall

Dette var forklaringen på hvorfor barn som ikke oppfylte kriteriene for epilepsi likevel hadde fått diagnosen:  

  • en tredel hadde fått en foreløpig diagnose av en kliniker under en utredning der det var mistanke om epilepsi
  • en tredel hadde fått diagnosen i forbindelse med en EEG-undersøkelse (undersøkelse av hjernens elektriske aktivitet)

– Av administrative årsaker er legen pliktet til å sette en diagnose ved kontakt med spesialisthelsetjenesten, også ved EEG undersøkelser. Da kan det hende at legen har brukt koden for epilepsi istedenfor en annen, sier Aaberg.

Forskerne fant ikke ut hvor eller hvem diagnosene kom fra hos litt under en tredel. Men de fleste av barna som ikke oppfylte kriteriene for epilepsi hadde andre typer anfall eller episoder enn ved epilepsi, slik som feberkramper, uspesifikke fjernhetsepisoder, eller de hadde andre forstyrrelser av nevrologisk eller utviklingsmessig karakter.

– Studien viser at epilepsi kan være en vanskelig diagnose å stille hos barn – men den viser også at en stor del av «feildiagnosene» var et resultat av administrativ koding og ikke av klinikeres feilvurdering, understreker Kari Modalsli Aaberg.

Studien var et samarbeid mellom Folkehelseinstituttet, Oslo universitetssykehus (OUS), Akershus universitetssykehus, Universitetet i Bergen, Universitet i Edinburgh, og Royal Hospital for Sick Children i Edinburgh.

Referanse

Aaberg KM, Gunnes N, Bakken IJ, Søraas CL, Berntsen A, Magnus P, Lossius MI, Stoltenberg C, Chin R and Surén P. Incidence and Prevalence of Childhood Epilepsy: A Nationwide Cohort Study. Pediatrics. 2017;139(5):e20163908.