Hopp til innhold

Valgte elementer er lagt i handlekurven

Gå til handlekurv

MoBa Genetics, genetiske data fra Den norske mor, far og barn- undersøkelsen (MoBa)

Publisert Oppdatert


MoBa Genetics er en forskningsinfrastruktur som har som mål å genotype alle deltakerne i MoBa, og gi tilgang til disse dataene gjennom en sikker plattform til godkjente forskningsprosjekter.


Hopp til innhold


Har du funnet en feil?

MoBa Genetics har som mål å genotype DNA-prøver fra deltakere i den norske mor, far og barn- undersøkelsen (MoBa). Tilgang til dataene for forskere bli gitt gjennom Tjenestene for sensitiv data (TSD) ved Universitetet i Oslo for å besvare spesifikke vitenskapelige spørsmål. Vennligst les informasjonen under før du søker. Kontakt mobaadm@fhi.no for mer informasjon. 

Den norske mor, far og barn-undersøkelsen

MoBa er en prospektiv befolkningsbasert graviditetsstudie utført av Folkehelseinstituttet. Deltakere ble rekruttert fra hele Norge i perioden 1999-2008. Mor samtykket til deltakelse i 41% av svangerskapene og studien inneholder omlag 285 000 deltakere. DNA-prøver er tilgjengelig fra 239 000 deltakere eller 59 000 komplette trioer (mor, far og barn).

Generell informasjon om helse og eksponering er samlet inn med spørreskjemaer fra graviditeten og framover. Blodprøver ble tatt fra begge foreldrene under graviditeten og fra mor og barn (navlestreng) ved fødselen.

Genotyping av MoBa

Genotypingen av DNA-prøvene er et samarbeidsprosjekt, utført hovedsakelig i tre forskningsprosjekter (se under), samt flere mindre prosjekter. 

HARVEST - Per Minor Magnus, FHI og Pål Njølstad, UiB (Prosjektledere)

  • 33 000 prøver (11 000 trioer)
  • Analysert på Illumina HumanCoreExome ved Genomics Core Facility Trondheim

ERC (HARVEST) - Pål Njølstad, UiB (Prosjektleder)

  • 27 000 prøver (9 000 trioer)
  • Analysert på Illumina Global Screening Array ved ERASMUS MC

NORMENT - Ole Andreassen, UiO/OUS (Prosjektleder)

  • 90 000 prøver (26 000 trioer)
  • Analysert på Illumina OmniExpress ved deCODE  

De ovennevnte prosjektledere (Per Minor Magnus, Pål Njølstad and Ole Andreassen) skal, frem til 2025, inviteres til å delta i ethvert prosjekt som bruker disse genetiske dataene og skal krediteres i acknowledgement. Dette betyr ikke automatisk medforfatterskap da MoBa forventer at alle forskere følger retningslinjene fra Vancouver-konvensjonen om forfatterskap. Antall samarbeidspartnere og forfatterskap bør avklares før prosjektet starter. 

MoBa Genetics

Følgende prøver er tilgjengelige i MoBa Genetics per i dag:

HARVEST- Per Minor Magnus, FHI og Pål Njølstad, UiB (Prosjektledere)

  • 33 000 prøver (11 000 trioer)
  • Analysert på Illumina HumanCoreExome ved Genomics Core Facility Trondheim  

Listen ovenfor blir oppdatert når nye prøver legges til i infrastrukturen. Ethvert prosjekt som har tilgang til MoBa Genetics, vil ha tilgang til alle, til enhver tid, kvalitetskontrollerte genetiske data i infrastrukturen.

Etter at Forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser trådde i kraft 13.08.2018 kan alle data og analyseresultater tilbakeføres til MoBa (§ 5-1) uten ytterligere godkjenning fra Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Analyser av opplysninger eller humant biologisk materiale fra undersøkelsen skal derfor kunne tilbakeføres, lagres og gjenbrukes i MoBa (jf. pkt. 3.10). Derfor kan genetiske data fra ulike prosjekter utgått fra MoBa kunne tilbakeføres til MoBa - og da ikke bare kunne lagres, men også gjenbrukes. 

MoBa må sikre at dataene i infrastrukturen er av høy kvalitet. En gruppe forskere, som tidligere har erfaring med kvalitetskontroll (QC) har utført QC på det første datasettet som er nevnt ovenfor.

Datasettet i MoBa Genetics består av følgende:

  • Rådata direkte fra skanneren (.idat)
  • Rådata eksportert fra GenomeStudio
  • Kvalitetskontrollerte data
  • Ytterligere dokumentasjon vedrørende prøvene og datasettet

Mer informasjon om datasettet, hvilke filer som er tilgjengelige og hvordan kvalitetskontrollen ble utført, er tilgjengelig på forespørsel eller ved tilgang til infrastrukturen.

Tilgang til MoBa spørreskjema data vil bli gitt til prosjektet basert på formålet med studien.

Hvem kan søke om tilgang?

Enhver forskningsgruppe med prosjektleder som er tilknyttet et norsk forskningsinstitutt kan søke om tilgang til MoBa spørreskjemadata og/ eller genetiske data. Dette innebærer at forskergrupper fra andre land må finne en samarbeidspartner i Norge for å kunne få tilgang til MoBa-data. Prosjektleder må ha forskningserfaring, normalt doktorgrad.

Alle prosjekter må ha godkjennelse fra Regional komite for medisinsk
og helsefaglig forskningsetikk i Norge (REK) og overholde EUs personvernforordning (GDPR). Prosjektet må også etablere et prosjektområde på Tjeneste for sensitiv data (TSD) ved Universitetet i Oslo. Andre godkjenninger kan gjelde.

Kostnad for tilgang til MoBa Genetics

Kostnaden for tilgang til MoBa Genetics er beregnet ut fra kostnadene til utvikling og forvaltning av infrastrukturen samt lagring og kvalitetskontroll av dataene. Prisen kan endres når MoBa Genetics er fullført og en permanent infrastruktur og administrasjonsmodell er på plass.

Ved planlegging av et nytt forskningsprosjekt basert på MoBa ber vi om at det tas høyde for kostnader knyttet til tilgang til data og biologisk materiale. 

Prisliste for MoBa

Prisene i denne listen kan endres på kort varsel. Den gjeldende prisen vil være den som settes opp i kontrakten mellom MoBa og prosjektet, eller som er fastsatt i et vedtaksbrev. Inkludert i prisene er tilgang til alle genetiske data fra MoBa Genetics som til enhver tid er kvalitetssikret og tilgjengeliggjort. Prosjektrom på TSD og brukerstøtte er ikke inkludert i prisen.

MoBa forventer at prosjektgruppen innehar den nødvendige kompetansen for å analysere dataene.

Hvordan søke om tilgang

Søknadsprosessen for tilgang til MoBa Genetics er beskrevet nedenfor. Trinnene i figuren er beskrevet mer detaljert under figuren. PI er ansvarlig for det som skjer i de blå boksene. MoBa eller MoBa-dataenheten er ansvarlig for det som skjer i de oransje boksene.

image5tjem.png

Søknadsprosess:

  1. Prosjektleder (PI) samler alle nødvendige dokumenter
  2. PI sender søknaden inn via elektronisk søknadsskjema. 
  3. MoBa vurderer alle nye søknader en gang per måned.
  4. Ved ufullstendig søknad ber MoBa om ytterligere opplysninger eller dokumentasjon.
  5. PI oppdaterer søknaden ved å svare til mobaadm@fhi.no. MoBa vurderer deretter søknaden på nytt.
  6. Dersom søknaden avslås, sendes et avslagsbrev til PI. PI kan revidere søknaden og sende på nytt om ønskelig.
  7. Dersom søknaden blir godkjent, sendes Data Access Agreement (DAA) til PI for signering.
  8. PI må etablere et TSD-prosjektområde ved UiO. PI søker om dette selv.
    • TSD-skjemaet sendes til mobaadm@fhi.no og må inneholde følgende:  
      • Navn (PXXX) på TSD-området
      • Utløpsdato for TSD-området
      • Navn og e-postadresse for TSD-områdets administrator
  9. PI sender en signert kopi av DAA til mobaadm@fhi.no 
  10. MoBa vurderer dokumentene og innsendte opplysninger.
  11. MoBa dataenheten (MorBarnData@fhi.no) informerer PI om leveringstid for fenotypedata (spørreskjemadata) og eventuelt andre datafiler. MoBa ber TSD åpne for tilgang til p229mobagenetics for prosjektet. Når tilgang er gitt vil PI og/eller prosjektets TSD-administrator få beskjed.
  12. Dersom ytterligere informasjon eller dokumentasjon er nødvendig før tilgjengeliggjøring av data vil PI bli kontaktet direkte.
  13. Prosjektet har tilgang til MoBa Genetics og eventuelle fenotypiske data og kan dermed starte.

Faktura sendes så snart data er tilgjengeliggjort. Det betyr at det vil komme en faktura for genetiske data og en faktura for fenotypedata. 

Kontaktinformasjon