Tilgang til data fra Cohort of Norway (CONOR)
Artikkel
|Oppdatert
CONOR er en samling helsedata og blodprøver fra flere norske helseundersøkelser som ble gjennomført i perioden 1994-2003. Det kan søkes om tilgang til data.
CONOR er både betegnelsen på en samling helsedata og blodprøver, og et samarbeid mellom Folkehelseinstituttet og universitetene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø.
Slik søker du om data
Alle søknader om tilgjengeliggjøring av data skal sendes via søknadskjema på helsedata.no. Ved spørsmål om søknadsskjema eller behov for veiledning ved søknad, ta kontakt med Helsedataservice (helsedata.no).
De som ikke har norsk elektronisk ID, må søke på engelsk skjema på fhi.no: Access to data.
Ved søknad om data fra CONOR må det legges ved en utfylt bestillingsseddel for ønskede variabler. Dette gjøres ved å velge ut de variablene som vurderes å være nødvendige for prosjektet i oversikten her.
Utvalget gjøres ved å legge enkelte eller grupper av variabler til handlekurven. Når utvalget av ønskede variabler er fullført, lastes handlekurven ned i et Excel-ark ved å trykke på den grønne pila øverst i høyre hjørne. Dette Excel-arket skal legges ved søknadsskjemaet.
Du finner generell informasjon om søknadsprosessen, forutsetninger for tilgjengeliggjøring og andre opplysninger du trenger for å få tilgang til data fra Folkehelseinstituttet i artikkelen Slik søker du om tilgang til data.
Søknader om biologisk data
Grunnet utarbeiding av nye rutiner for utlån av biologisk datamateriale er det på nåværende tid ikke mulig å søke om biologiske data fra CONOR. Nettsidene vil oppdateres i tråd med etableringen av de nye rutinene, og informasjon om søknadsprosessen vil bli tilgjengeliggjort.
Personvern
Helseopplysninger fra CONOR kan kun tilgjengeliggjøres dersom det finnes rettslig grunnlag for bruk av opplysningene (helsedata.no). Søkere som ønsker å låne data fra CONOR må dokumentere at de har rettslig grunnlag for behandlingen. CONOR forvaltes med hjemmel i forskrift om befolkningsbaserte helseundersøkelser (lovdata.no).
Dataansvarlig institusjon for prosjekter som låner opplysninger fra CONOR, er ansvarlig for å sikre at all behandling av personopplysninger i prosjektet følger kravene i ny personopplysningslov og GDPR. Dette inkluderer å vurdere om det er krav om å gjennomføre personvernkonsekvensvurdering (DPIA) før behandling av personopplysninger starter.
Svarfrister for utlevering
CONOR har en frist på 30 virkedager for å tilgjengeliggjøre ikke-sammenstilte data, og 60 virkedager for sammenstilte data.
Fristen beregnes fra det tidspunkt komplett søknad foreligger og saksbehandler har mottatt alt som er nødvendig for å gjennomføre tilgjengeliggjøringen, for eksempel koblingsnøkler.
Fakturering
Folkehelseinstituttet tar betalt for medgått arbeidstid i forbindelse med søknadsbehandling, tilrettelegging og tilgjengeliggjøring av opplysninger fra CONOR.
Det påløper en kostnad på kr. 10 000 per prosjekt, også for prosjekter fra institusjonene som har bidratt til CONOR-databasen.
Klageadgang
I henhold til forvaltningsloven kapittel IV kan avgjørelser om tilgjengeliggjøring av data påklages. En eventuell klage sendes til Folkehelseinstituttet. Hvis instituttet ikke omgjør vedtaket, sendes klagen videre til Helse- og omsorgsdepartementet for endelig avgjørelse.
Kildeangivelse ved publisering
Alle publikasjoner og presentasjoner som bruker data fra CONOR skal oppgi Cohort of Norway eller CONOR som kilde.
